(Photo de moi, retouche par l’artiste de la bannière du blog)
Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, les sorties et les loisirs ne sont plus forcément les mêmes avec la maladie. À cause de la pathologie en elle-même et/ou de l’inaccessibilité d’un lieu, cette vie sociale peut se réduire peu à peu. Dans le processus, certaines et certains y perdront des proches ou des amis, lassés du cinquantième «non, je ne peux pas venir», fatigués de devoir chercher un endroit qui conviendra ou vexés d’un énième «trop fatigué pour venir».
Pourtant, la cinquante et unième proposition aurait pu être un «oui, cette fois je peux venir». Pourtant, sans ces quatre étages sans ascenseur ou sans ces vingt minutes de marche, la réponse aurait pu être «oui, je viens avec plaisir». Pourtant, c’est nous qui devrions être vexé que notre corps soit épuisé juste de fonctionner. Vexé de ne plus pouvoir faire ce qu’on veut quand on le veut. Pas vous.
Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais la pandémie actuelle a creusé un fossé supplémentaire entre nous et les autres. Parce qu’à cause des restrictions, beaucoup disent «avoir arrêter de vivre» parce qu’ils ne peuvent presque plus faire d’activités ou très peu. Parce que sortir est compliqué. Parce que leur vie sociale est réduite. Parce qu’ils ne peuvent pas aller au sport. Parce qu’à cause des restrictions, ils vivent un aperçu de notre vie, le côté maladie en moins. Et que visiblement, cela est insupportable. Pourtant, nous, on n’a jamais arrêté de vivre, merci bien. Autre facette de ce fossé, les invitations que j’appellerai «dangereuses» en ces temps … douteux. Les malades chroniques et à risques ne le savent que trop bien, voir ce genre de message c’est se demander à quoi pensent les gens. Oui, certes, ils pensent à nous. Mais pas de la bonne façon. Alors, une fois encore, on refuse. On dit non.
Il n’y a pas si longtemps, une de mes médecins m’a dit que les proches et amis de patients chroniques se devaient d’avoir de l’empathie vis à vis de nos restrictions et surtout de les prendre en compte. Parce que sinon, ce n’était pas respectueux envers nous. Et avec ça, je suis tellement d’accord. Même si c’est quelque chose que j’aime à penser depuis longtemps, l’entendre d’un tiers a un tout autre effet.
Pour ma part, on ne peut pas dire que je sois quelqu’un de particulièrement sociable et je n’ai jamais aimé sortir dans des endroits très bruyants. Même avant. Pourtant, j’apprécie un restaurant entre amis ou une promenade. Chez moi, j’aime recevoir, mais pas tout le monde. Toutefois, que j’en ai envie ou pas, ce n’est pas moi qui décide mais ma santé et mon état général. Pour ma part, j’ai peu d’amis mais cela me convient. Car ils ne se vexent pas et comprennent. Et puis j’ai mes amies malades chroniques elles aussi, avec qui il est si facile de partager. Parce que oui, la vie sociale se passe aussi par écrit ou par vocal sur le téléphone ou l’ordinateur. Par les réseaux sociaux. Parce que pour nous qui avons peu d’énergie, c’est merveilleux.
Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais même si notre vie sociale est un peu étrange, différente de la vôtre mais elle existe.
Parfois, il y a des diagnostics faciles. Apparition des symptômes, prise de sang et hop, c’est réglé. Et puis, il y a d’autres cas, des cas où le diagnostic est interminable et peut prendre plusieurs années. Et alors, sans vous en rendre compte, vous avez pénétré dans l’enfer de l’errance médicale.
D’abord, le déni. Puisque vos tests sanguins ne montrent rien de particulier, c’est que tout doit bien aller, n’est-ce pas? Oh et puis c’est peut-être le stress des études ou du travail. Ou parce que vous mangez mal. Ou que vous ne faîtes pas assez de sport. Ou trop. Ou que votre oreiller est trop vieux. Ou alors … Et cela peut durer entre quelques mois à des années selon les personnes et les symptômes.
L’acceptation. Une fois que les symptômes deviennent de plus en plus présent et/ou gênants et/ou inquiétants, on finit par aller consulter. Et c’est là que tout commence.
La recherche d’un diagnostic. Généraliste. Spécialistes. Examens. Encore et encore. Des tubes et des tubes. Des radios, des IRMs, des scanners et des échographies. Des tests de médicaments. Des mauvais diagnostics. Des hypothèses. Des médecins qui ne vous croiront pas ou d’autres qui n’écoutent pas. Devoir trouver les bons praticiens et les bonnes spécialités. Savoir où chercher. Se renseigner. Souffrir et avoir peur en attendant. Parce que tout ça, cette quête infernale, peut se révéler très longue, notamment à cause des délais. Attendre entre chaque examen et entre chaque consultation. Attendre de voir si un médicament fonctionne. Attendre de voir si les symptômes s’améliorent … Et voilà comment les mois se transforment en années. Et ces années, elles sont difficiles. Les symptômes s’empirent mais vous ne savez pas pourquoi. Vous n’avez aucune idée du ou des problèmes. Toutefois, attention aux pièges qui se trouveront sur votre route. L’envie d’abandonner. Penser que ce n’est que psychologique. Tenter des traitements / du matériel sans aucun avis médical car cela peut être dangereux pour vous.
Et puis enfin, le soulagement. Beaucoup de personnes en bonne santé trouve ça étrange, mais obtenir un diagnostic après une errance médicale est une véritable révélation. Certes, c’est une mauvaise nouvelle car cela confirme que l’on est malade … mais pour le patient, cela signifie surtout l’espoir d’une prise en charge, d’un traitement et d’une aide potentielle (tout dépend de la pathologie bien évidemment). Avoir un nom sur ses maux, permet de les apprivoiser mais aussi d’enfin pouvoir commencer à accepter son statut de malade. Accéder à un diagnostic, c’est le début d’un tout nouveau parcours, bien différent, bien que parfois compliqué selon la maladie.
Je comptais en faire un thread sur Twitter, mais j’ai finalement décidé que ce serait plus simple ici. L’an passé, j’avais écrit cet article en l’honneur de ce mois de mai, mois du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Avant de commencer, j’aimerais vous conseiller un livre, qui pour moi a été la meilleure des ressources. Je l’avais acheté après mon diagnostic et je l’ai trouvé vraiment très très intéressant, aussi bien pour moi que pour mes proches. Ma maman a dit « on dirait le livre de ta vie ». Vous pouvez l’acquérir ici et il est bien plus correctement documenté que beaucoup de ressources françaises.
Le SED, c’est d’abord l’errance médicale (promis, je vais réussir à terminer l’écriture de cet article). C’est parfois long, très long. Mais, quoi qu’il arrive, prenez soin de vous. Beaucoup de traitements et matériels, comme l’oxygène et les orthèses par exemple, peuvent présenter un danger si vous les utilisez sans avis médical / pour rien, et risquent d’empirer votre état. Attention donc, même si certaines choses sont tentantes au vu des délais dans les hôpitaux et auprès de certains spécialistes.
Le SED, c’est un éventail important de symptômes (ce qui en soit est logique, puisque c’est une pathologie liée au collagène), dont, probablement les plus connus: hyperlaxité et subluxations/luxations. À ce propos, j’ai longtemps cru que c’était fun mais normal. Fun fact: jeune, l’on m’avait diagnostiqué « une rotule qui bouge, mais c’est pas grave ça ».
Le nombre de subluxations et luxations par jour et par semaine dépend de chaque patient et de chaque articulation, articulations qui finissent parfois par s’abîmer. Par exemple, ma cheville la plus hypermobile a récemment hérité d’une capsulite. La douleur et la gêne sont aléatoires. À mes yeux, les glissements de côtes et les hanches sont le plus douloureux. Pour ma part, au réveil, j’ai mon rituel de « remettons chaque chose à sa place » avant de me lever. Avec les années j’ai appris à gérer. Parfois, je porte des atteles. Parfois non. Cela fait partie du plan appeler « se maintenir ».
Chacun fait ce qu’il veut et vit sa maladie différemment, c’est un fait. Toutefois, cela me rend perplexe, presque … triste, de voir des patients bien plus jeunes que moi abandonner toute idée de se maintenir. Je suis consciente que le SED peut mettre fin à de nombreux projets d’avenir que ce soit professionnel ou personnel. J’ai moi-même dû arrêter de travailler il y a quelques années, à mon grand regret. Toutefois, je trouve ça dommage de tout abandonner. De ne plus du tout marcher parce que c’est douloureux. De renoncer à la moindre activité car c’est épuisant. De ne plus fournir aucun effort dans aucun domaine. Évidemment, il y a des jours avec et des jours sans. Des semaines de crises. Des matins où marcher est un supplice. Mais il y a aussi tous les autres jours, ceux où c’est « moins pire » comme on dit. Ceux où le seuil de douleur est plus ou moins habituel. Je sais que le mot « effort » est parfois mal aimé. Pourtant, sans lui, ma vie de patiente ne sera pas la même. Minuscule ou grand, facile ou très difficile, chaque effort a son importance. Aller au kiné, se forcer à marcher un peu, cuisiner, lire … Tout vaut la peine et a son importance. Et si un médecin ose vous dire que vous n’êtes pas vraiment malade car vous faîtes des efforts … C’est un bien mauvais médecin.
Présentée ainsi, une vie de malade chronique compliquée, ne semble pas très attrayante. Evidemment, le futur que je m’imaginais lorsque j’avais vingt ans n’est pas du tout le même aujourd’hui. Il y a des choses que je ne peux plus faire. Des rêves devenus irréalisables. C’est vrai. Mais finalement, tant pis. Pour un rêve de perdu, un ou deux autres apparaissent. Pour une activité du passé, une nouvelle prendra sa place, car la vie n’aime pas le vide. Récemment une amie me disait que j’étais « trop optimiste pour ce monde ». Elle a sans doute raison.
Avoir une pathologie telle que le SED, qui n’est donc pas sur les listes officielles, rend souvent les formalités compliquées. Contrairement à d’autres maladies, nous devont toujours littéralement prouver, parfois plus que les autres, notre état, auprès de la sécurité sociale et la MDPH par exemple. Alors, avec le temps, cela rend probablement un peu aigri. Aigri et jaloux de voir des patients avec des maladies « classiques » accéder facilement aux aides et aux soins. Aigri et jaloux de voir que certains d’entre eux sont bien plus soutenus et aidés alors qu’ils sont moins limités dans leur vie de tous les jours.
Je voulais aussi aborder la représentation sur les réseaux sociaux, notamment Twitter. Je vois passer beaucoup de patients qui postent des selfies d’eux en crise, à l’hôpital, du nom de leurs traitements … Je comprends que cela peut aider certaines personnes car elles se sentent moins seules. Mais pour moi, cela appartient vraiment à la sphère privée. Je suis peut-être trop vieille pour aimer poster toute ma vie sur les réseaux XD. Tout ça pour vous dire que, sur mes comptes, que ce soit Twitter ou Instagram, je ne posterai jamais ce genre de contenu. Ni je me plaindrais beaucoup. Honnêtement, je pourrais, mais ce n’est pas dans mon caractère et, surtout, je ne verrai pas l’intérêt de partager ce genre d’information sur mes comptes. Ce n’est pas en me plaignant davantage que j’irai mieux de toutes les façons. Encore une fois, je ne critique personne. Absolument pas. Et je me plains parfois à mes amies ou à mon mari, évidemment! Je tenais simplement à vous expliquer pourquoi mes comptes sont ainsi.
Que vous dire d’autre? – Les gens n’ont pas le droit de vous demander pourquoi vous marchez avec une canne. N’hésitez pas à ne pas être aimable. – Utiliser sa carte de priorité peut être effrayant et demande tout un entraînement. – Accepter d’être malade prend du temps. Faire le deuil de nos capacités passées aussi. – Ne plus pouvoir travailler est très difficile psychologiquement. N’hésitez pas à en parler et surtout à vous occuper. – Même si accepter prend du temps, avoir besoin de certaines aides n’est pas une honte. Sachez que je suis amoureuse de ma baignoire accessible. – Prenez soin de vous .
Suite au dernier sondage Twitter, ce thème est sorti premier, à ma grande surprise. Et donc, en avant !
Adolescente, des dessins à l’eye-liner sur ma peau si pâle et déjà une fascination pour l’art du tatouage. Puis, à vingt ans, pour la première fois, de l’encre indélébile sur mon corps, un dessin, juste pour moi, sur mon omoplate. Naïvement, je m’étais dit qu’il s’agirait là du premier mais aussi du dernier.
Rêver, créer, imaginer. Dans mon esprit, des dizaines et des dizaines d’histoires, dont certaines que je vous conte. Des phrases, des mots, des dessins qui apparaissent peu à peu sur un carnet, un écran ou une feuille volante. Alors, finalement, ce fut une évidence que l’art s’invitât sur ma peau et ce, plus d’une fois.
Parce que comme l’écriture et les arts peuvent aider et soigner l’esprit, les tatouages aussi. Pour soi-même ou pour tourner une page. Pour se rappeler des combats ou pour se porter bonheur.
J’aime mes sept tatouages, tous pour une raison différente. J’aimerais aussi ceux qui viendront plus tard, quand j’estimerai que le bon moment est arrivé pour décorer à nouveau ma peau de l’un des motifs qu’il me reste en tête.
Je les aime aussi, mais pour une autre raison, une raison tout à fait spéciale. Avoir des douleurs chroniques 7j/7, 24h/24 depuis des années, c’est épuisant. Parfois déprimant. Un tatouage, est une douleur que l’on a choisi. Une douleur qui, pour une fois, apporte de la joie et de la beauté. Et, de temps en temps, cela est si réconfortant de se dire que, pour une fois, le contrôle m’était rendu.
Avoir plusieurs maladies chroniques, c’est, parfois, en venir à ne plus aimer son corps; parce qu’il a changé ou parce que l’on souffre par sa faute. Alors, pourquoi ne pas le décorer? Le décorer pour réapprendre à s’aimer.
« Always keep fighting ». Ces trois mots gravés sur ma peau me donnent sans cesse du courage.
Alors, la poésie, l’art, le rêve, c’est bien. Mais un tatouage c’est aussi une aggression de l’épiderme et qui demande du soin. Alors, voici quelques conseils:
si vous prenez des immunosuppresseurs ou que vous suivez une chimio/radiothérapie, évitez. Vraiment. Ou alors parlez en très longuement avec tous vos soignants.
si comme moi (merci le SED), vous avez une peau extrêmement fragile/qui marque vite (hématomes), prévenez le tatoueur et surtout, prenez quelqu’un avec de l’expérience. Dans tous les cas, commencez par un petit tatouage pour voir comment votre peau réagit et cicatrise.
si vous prenez un traitement anti-coagulant, demandez l’avis de votre spécialiste et, si celui-ci vous donne son feu vert, prévenez l’artiste. Pour les mêmes raisons, n’ingurgitez pas d’aspirine ou d’alcool depuis la veille au soir.
l’enfer pour un tatoueur est de se retrouver avec une peau imbibée de crème hydratante ou anesthésiante. Il sera obligé de TOUT nettoyer avant de commencer. Soyez gentil avec lui.
discutez avec l’artiste. Le mien sait que mes articulations se subluxent, que je peux avoir des spasmes musculaires et que ma peau est fragile. Il s’adapte ainsi à moi; comprend si j’ai besoin d’une pause pour remettre une articulation etc. N’hésitez vraiment pas, la séance doit être un moment agréable et safe.
ne prenez pas de risque incensé. Longtemps, je rêvais d’un tatouage partant des côtes et allant jusqu’à la hanche. Risquer un énième glissement de côtes et une subluxation de hanche en valait-il la peine? Non, certainement pas.
pensez positionnement. Si vous souhaitez accoucher avec péridurale, évitez les tatouages à l’endroit de l’injection. On vous perfuse souvent? Essayez de ne pas empiéter sur cette zone.
pour les soins du tatouage, vous lirez tout et n’importe quoi. Au vu de ma cicatrisation lente, je suis très pointilleuse sur ce point. Ce que je fais: nettoyage à l’eau claire et tiède/froide sans frotter deux fois par jour pendant un mois avec du savon sans savon pour bébé. Dessus, de la crème type bepanthène plusieurs fois par jour (en fonction de l’absorption de ma peau. Au début, il faut en remettre beaucoup). Pour éviter de m’accrocher et une quelconque infection, je couvre toujours avec des compresses stériles. Tout ça pendant un mois également.
pour la suite, crème solaire protection maximale … comme le reste de mon corps en fait.
Et vous, aimeriez-vous être tatoué·e? Y a t-il l’un de vos tatouages que vous aimez tout particulièrement?
Cet article n’était pas prévu, mais étant donné la situation, j’ai décidé de vous partager toutes les ressources gratuites pour s’occuper lorsque l’on est chez soi (en tant que malade chronique, j’ai l’habitude ah ah).
Votre médiathèque/bibliothèque est fermée? Vous n’avez pas ou peu de livres papiers? Pas d’inquiétude, il existe plusieurs solutions.
Pour les ebooks: sur Kobo et Bookelis il y a bon nombre de romans gratuits. D’ailleurs, si vous voulez aller lire les miens … https://linktr.ee/salema.weyard Sinon, parfois, sur Amazon, il y a des promos exceptionnelles avec bon nombre d’ebook gratuit, que ce soit de grands classiques ou non. C’est d’ailleurs la bonne période pour découvrir des auteur·ices autoédité·e·s!
Romans et nouvelles: certain·e·s auteur·ices (dont moi) mettent aussi à disposition leurs écrits sur Wattpad.
Fanfictions: pour les amateurs, les sites AO3 et Fanfiction.net sont pour vous.
2- Lire – Blogs et autres sites
Les blogueurs aussi vous offrent de la lecture gratuite.
Depuis que je ne bosse plus, j’ai testé énormément de sites de formation en ligne (et gratuit). Je ne vais vous parler que de mes préférés, où le choix est énorme et la plupart des formations très accessible (format vidéo + transcription de la vidéo à télécharger par exemple).
EDX. Mon chouchou. Je l’ai très souvent utilisé. Le choix est immense, qu’une vie ne suffirait pas.La seule partie payante est si vous décidez de demander un diplôme à la fin (vous pouvez choisir au dernier moment, après avoir terminé vos cours).
Alison. Je l’utilise en ce moment. Le choix est plus restreint que sur EDX, mais le site en lui-même est tout aussi bien.
FUN. Le choix est restreint mais tout est en français.
4- Apprendre – Documentaires et podcasts
Vous préférez apprendre en écoutant? Pas de soucis !
Hormis des jeux de société, tous les jeux vidéos ne sont pas payants. Je ne vous parle que des jeux que je connais, évidemment.
Jeux de cartes: Legend of Runeterra (Riot games), Hearthstone (Blizzard)
Jeux de type dota : Heroes of the Storm (Blizzard), League of Legends (Riot games)
Plateforme Steam: dans l’onglet « gratuit », faites votre choix!
7- Créer
Sur Pinterest, notamment, les tutoriels de DIY sont légions. Vous en trouverez forcément un ou plusieurs à réaliser avec ce que vous avez chez vous. Je fabrique bien des suspensions avec du fil est de vieilles baguettes chinoises ou des boîtes de rangement avec des rouleaux de scotch vides. C’est le bon moment pour recycler des objets ou donner une nouvelle vie à d’autres!
8- Écrire
Pour écrire, il existe différents outils en ligne, dont Writecontrol qui est extrêmement complet, que ce soit pour la gestion des chapitres, des personnages ou l’importation des fichiers. C’est d’ailleurs lui que j’utilise pour mes écrits.
J’envie souvent certains de mes proches face à leur capacité de pouvoir manger absolument ce qu’ils souhaitent sans être malade par la suite ou sans devoir faire attention à la composition du plat. Entre mon Crohn, le SED et les allergies, se nourrir n’est pas toujours évident. J’ai, l’an passé, vu un médecin nutritionniste, spécialiste dans les MICI, qui m’a simplement donné quelques petits conseils pour m’aider à améliorer mes repas; estimant que je possédais déjà les bases essentielles. Les années d’expérience passées avec ces pathologies ont fait le reste (bon, et les cours que j’ai donné à des BTS nutrition aussi ah ah).
Généralement, je classe les aliments en trois catégories: – ceux que je dois exclure en permanence (une énorme crise voire l’hôpital, non merci) – ceux que j’exclus la plupart du temps, mais où je craque parfois – ceux sans risques
Comme me l’a répété la médecin nutritionniste, la qualité et le mode de cuisson sont deux piliers très important, surtout dans des pathologies comme les MICI ou le SED. La qualité, oui, mais où en trouver dans son budget, souvent restreint, de malade chronique? Si vous pouvez vous déplacer, les petits marchés locaux sont très souvent des mines d’or. Les AMAP sont également intéressantes. Toutefois, il faut souvent y devenir bénévole et participer parfois à la distribution des colis. Il vous faut discuter avec celle qui vous intéresse quant à une dérogation pour votre handicap. Il faut aussi penser à BIEN lire les étiquettes à chaque fois, car il arrive que la composition d’un produit change du jour au lendemain … (tadada, un allergène surprise apparaît!)
Bien que cuisiner peut-être considéré comme une activité agréable pour la plupart d’entre nous, elle reste épuisante. De plus, beaucoup de patients ont un budget assez restreint, réduisant parfois les possibilités. Dans mon bullet journal, au début du mois, je note deux ou trois plats que j’aimerais vraiment préparer moi-même (l’objectif est bas, pour que je ne sois pas déçue. Si je cuisine bien plus, c’est tant mieux). Afin d’éviter au maximum les accidents et les blessures (à cause d’un brain fog, spasme musculaire, proprioception douteuse …), je tente, si possible de ne cuisiner que lorsque que quelqu’un est à la maison (au cas où). Dans la cuisine, on a une trousse à pharmacie dans un tiroir et mon téléphone est à portée. Sinon, je dispose d’un outil multifonction qui permet de dévisser les bouchons et/ou de décapsuler. J’achète peu de boîtes de conserve (hormis la pulpe de tomate) et jamais sans ouverture facile (cela évite de s’entailler la main). Et puis, lorsque je ne suis pas en état de cuisiner (ou que je n’ai juste pas envie), plusieurs solutions:
mon mari prépare le repas (s’il ne travaille pas)
préparer des plats à l’avance et les stocker au congélateur (ce que je peux enfin faire depuis que nous avons déménagé) sous forme de portions dans des tupperwares. Pour vous faciliter la vie (et si vous avez la place), essayer de faire 1 portion = 1 boîte, afin de n’avoir plus qu’à réchauffer au micro-onde.
vous pouvez également avoir des plats tout prêt au frigo, mais chez nous ils sont bannis depuis plusieurs années (notamment à cause de mes trop nombreuses allergies).
j’ai testé la gamme Feed. Ce sont des barres/bouteilles où un produit = 1 repas complet. Ils sont sans gluten, sans lactose et vegan. C’est vraiment très pratique lorsque vous êtes seul·e et que vous n’avez rien de prêt à manger. Ou que c’est un jour où manger un repas n’est pas possible (pas merci l’estomac).
commander en ligne sur des sites comme UberEat, delivroo … Cela peut vite revenir cher mais, environ deux fois par mois, on n’hésite pas, que ce soit pour une occasion ou un frigo vide. Et puis, cela amène le resto à moi, si je ne peux pas sortir.
une aide à domicile pour les repas. Je n’ai jamais fait appel à ce genre de service, mais certaines personnes en sont contentes.
les machines type cookeo. Cela ne me correspond pas, mais je sais que cela aide pas mal de patients.
Les produits Au fur et à mesure des années et des recettes, nous nous sommes rendus compte qu’un certain nombre de produits étaient beaucoup plus rentables que d’autres et budget friendly. À noter: nous partageons les paniers de fruits et légumes d’une amap avec mes beaux parents et nous essayons au maximum d’acheter ce genre de produits au rayon bio (allergies, qualité tout ça tout ça). Voici pour moi le top des produits:
Le poulet (mais fonctionne avec d’autres volailles). Acheté entier, vous en aurez pour plusieurs repas différents (les cuisses avec une sauce tomate poivron, les ailes avec de la sauce soja et les blancs au wok par exemple avec du citron ou de la canelle). De plus, la carcasse vous servira de base pour la création d’un délicieux bouillon de volaille (j’utilise toujours la recette de chicken stock de Gordon Ramsay) qui lui aussi vous tiendra plusieurs repas (à déguster comme un bouillon, comme base pour une purée de pommes de terre ou en gratin au four). En parlant de bouillon, il est possible de le transformer en sorte de « Kubor » maison.
Les fanes de radis et de carottes permettent de faire de très bonne soupes (vous pouvez même vous servir de votre bouillon de volaille comme base)
Le vert des poireaux et des blettes se cuisinent également très bien à condition de les faire blanchir.
Les vieilles bananes oubliées au fond du frigo peuvent être flambée ou utilisée en substitut d’œufs dans un gâteau.
Des fruits trop vieux peuvent être mangés après les avoir cuits dans un mélange cannelle et cassonade (nous avons exclu le sucre blanc de nos étagères).
Le sel gris. Très peu cher au kilo, on remplit au fur et à mesure un pot de sel de Camargue acheté il y a longtemps.
J’ai investi dans une machine à pain, car en plus d’être chers, les pains et brioches sans gluten ne me convenaient pas vraiment en plus de parfois contenir certains de mes allergènes. C’était vraiment l’achat rentable de l’année. Je me régale, je peux contrôler la composition, et surtout ce n’est pas épuisant. J’ai donc la satisfaction d’avoir préparer quelque chose sans être épuisée. Mon achat le plus rentable de fin 2019!
Nous utilisons aussi une machine à yaourt (avec du lait de chèvre) et j’adore. En plus d’être pratique (et rentable), les yaourts nature nous servent aussi de crème fraîche. Et puis, je les digère.
Autres habitudes
Utiliser des accessoires pour vous faciliter la vie (j’en parle ici) et penser à cuisiner le plus possible assis. J’ai d’ailleurs « investi » dans un tabouret de bar Ikea pour être à bonne hauteur de la cuisinière.
Nous mangeons de tout (enfin, mon mari. À cause de mes allergies et de mes pathologies, le « tout » est restreint.). Toutefois, plus les années passent, plus nous faisons attention à la provenance des produits et au mode d’élevage (principalement pour tout ce qui concerne la volaille et les œufs). Si possible, on privilégie l’achat de fruits et légumes bio, chose facile maintenant que nous avons un marché. Comme dit plus haut, nous avons également éliminé le sucre blanc et remplacé par du sucre roux (attention à en prendre du vrai et non pas du blanc coloré) et banni les plats tout prêts.
Pour tout ce qui est riz, sauce soja et pâtes du genre ramen, udon, soba, nous nous fournissons seulement dans les supermarchés ou épiceries asiatiques car le prix de ce genre de produits est beaucoup plus attractif.
Et vous, quelles sont vos astuces pour concilier maladie chronique et cuisine?
Mon cas
Sans rentrer bien entendu dans les détails, je dois, en principe, manger des repas sans résidus (strict ou élargi en fonction de mon état … Oubliez donc les crudités par exemple), sans gluten, sans lait de vache et sans trop d’oeufs (oubliez les flans, soufflés et omelettes. Par contre un oeuf pour un gâteau entier, ça passe). À ceci, il faut rajouter la (longue) liste d’allergies dont la pire de toute: le miel (et certains fruits). Il m’a aussi été conseillé de faire plusieurs petits repas par jour (de toute façon, je ne peux guère faire autrement).
Parlons détails: – Les légumes déjà, ce n’est pas tous les jours et surtout bien bien cuit. Et puis pas tous non plus car certains sont dans la catégorie « je t’emmène à l’hôpital ma petite ». Les soupes sont pratiques car en mixant, je casse davantage les fibres et cela devient bien plus digeste. – Le pain et les céréales complètes. Nope. Anecdote: quand il y a plein de petites graines, ça se coince parfois un peu dans vos lésions dues au Crohn. Et puis, c’est irritant.
-Pas d’alcool (enfin, honnêtement, ça, je m’en fiche un peu beaucoup), peu de sodas (outch l’estomac), pas souvent de l’eau gazeuse et beaucoup de thé vert (lui il aide mes inflammations. Je l’adore.). Pas de thé noir non plus (sauf une fois de temps en temps parce que j’aime trop ça) ni de café (beurk).
J’oublie probablement beaucoup de choses, tant je suis habituée à mes restrictions (même si des fois je suis une mauvaise élève, il faut bien l’avouer). Quoiqu’il en soit, si vous avez la chance de digérer normalement et de ne pas avoir d’allergie, profitez (mais prenez soin de vous)! Quant à vous autres, comparses malades, force et courage à vous.
Seriez-vous intéressés par des posts expliquant quelques recettes (principalement sans lactose et sans gluten)?
Prenez soin de vous et à bientôt.
Salema
En bonus, voici le texte que j’avais écris pour valider ma formation « Food Security and Sustainability: Food Access »:
I want to address this targeted message to all bartenders, waiters and schools that don’t care about food access for allergic/intolerant people and people with chronic illnesses as diabetes, IBS and IBD. I live in France but, I assume, reading sad stories in USA or UK, that’s mostly the same there. Why this theme? Because it touches me personally.
Mostly in schools and restaurant, people aren’t aware of the problem of food allergy/intolerance or/and about some people need a particular diet.
Here some examples:
1- a diabetic young girl asks for a diet coke. The bartender gives her a regular coke, because he thinks she’s a teenager afraid about her weight. 2- a man asks if the meal is really gluten free. The waiter says yes, but he doesn’t know and doesn’t care about the “gluten free diet trend”. The man has coeliac disease. He eats the contaminated food and he will be sick for two weeks. 3- a mom asks the teacher to not give nuts to her little daughter. One day, there are a meal with hidden nuts at school. Nobody check ‘cause “allergies are not so serious.” The little girl makes anaphylaxis and dies.
In France, lots of social organizations want to educate people about that, but it’s not sufficient. At an individual level, people have to respect others wishes. At a national level, government has to act.
All the four NATO policy instruments could be use. – For the nodality, ads showing the dangerous effects of allergy can be shown. Moreover, it could have ads about new products or/and restaurant with food access guaranteed for all these people. Then, France need education about these problems. I mean, lots of people don’t even know the danger of allergy or the difference between allergy and intolerance. Moreover, education have to be done for food professional and people working in schools. Children can’t die due to that. – For the authority, laws for labeling products in schools or quality control of gluten free (or dairy free) restaurant could be made. -For treasure, money could be given in restaurants for buying gluten free tools or to send professional into teaching courses. Governments can also give some money to people in needs for a special diet which can be very expensive. You can be poor but you may need a very special diet due to your health condition. -For organizations, I think prevention is the key.
To conclude, making food access for all people is fine. More than fine. However, discrimination in food access don’t only target poor people. Chronically ill people (diabetes, coeliac, IBS, IBS …) and/or allergic/intolerant people are often forgotten. Your customer, your student or your neighbor may be concerned. Carelessness and lack of knowledge can make people very sick or kill them. Let these people have a safe food access in your schools, restaurants or house. Allow all these people, poor or not, disabled or not, having an access to safe food which they can afford. This is so important, in a century where diabetes, allergies and food intolerance are increasing more and more each year.
Pour moi, le bien-être se construit dans son foyer, ce « chez soi ». Malheureusement, lorsque l’on est atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques, notre lieu de vie peut rapidement se transformer en parcours du combattant s’il n’est pas adapté à nos besoins.
Entre travaux d’aménagements et accessoires, je vais vous présenter ce qui m’aide au quotidien.
Maison
Avant de pouvoir emménager, nous avons absolument tout refait, en profitant par la même occasion pour respecter quelques normes d’accessibilité. N’hésitez pas à vous renseigner pour d’éventuelles aides financières.
Les prises électriques à, au minimum, 50 centimètres du sol, voire plus haut.
Des portes coulissantes, surtout si vous êtes en fauteuil. Elles sont aussi très pratique pour gagner de la place.
L’encadrement des portes assez large pour un feuteuil (au moins 80 centimètres , 90 centimètres étant plus sûr)
Faire calculer le rayon nécessaire pour tourner en fauteuil et adapter les cloisons et meubles en fonction.
Un lavabo réglable. C’est absolument merveilleux. Il permet d’être assis devant mais peut être réhaussé si on se sent d’être debout / quelqu’un d’autre l’utilise. C’est génial.
Et mon aménagement préféré qui m’a offert de l’autonomie et de la sécurité: la baignoire où l’on rentre par une porte et où un siège est intégré. Elle dispose de barres d’appui multiples et le pommeau de douche est aimanté. C’est merveilleux.
Accessoires
Dans la cuisine
Eplucheur paume de main : permet de ne pas s’éplucher le doigt en même temps que le légume. Evite aussi de forcer sur le pouce. C’est assez pratique.
Outil multifonctions : alors lui, je l’adore. Terminé les bouchons que je ne peux pas ouvrir seule !
Couteau électrique : conseillé par beaucoup, je n’ai pas voulu tenter. J’oublie souvent, surtout en période de « brain fog », d’enlever mon doigt de sous le couteau. Acquérir cet accessoire serait donc dangereux …
Une chaise de bar pour cuisiner tout en étant assise. Grâce à ça, je m’épuise moins vite.
Dans la salle de bains
Peigne à très long manche: évite de lever le bras et donc de risquer des subluxations/luxations. Je suis toutefois moyennement fan, car j’ai l’impression de moins bien parvenir à me coiffer avec.
Tapis de sortie de baignoire: j’ai investi dans un tapis antidérapant rigide mais qui absorbe aussi l’humidité. Donc en plus de vous éviter une glissade, il sèche vos pieds. Très pratique si vous ne pouvez pas vous baisser.
Distributeur à la place des tubes rigides : les tubes de shampoing et gel douche, surtout les plus rigides, mettent à mal mains et articulations. Transvaser dans un distributeur aide beaucoup.
Pour la vie courante
Atèles de doigts, notamment pour éviter que les phalanges ne se plient inutilement et soient douloureuse en écrivant au clavier.
Planche de lit, pour les jours de crise. Attention, certaines sont beaucoup trop lourdes.
Cale de livres: permet de maintenir ouvert sans forcer sur les poignets et les doigts. Comme vous le savez, j’adore lire et je pense donc investir bientôt là-dedans, car ça à l’air vraiment efficace.
Genouillères, chevillères, collier cervical … À utiliser, selon les jours, en fonction de l’état des articulations et des luxations/subluxations de la nuit.
Coussin chauffant, pour soulager le dos et les cervicales.
Coussin pour les lombaires à ajouter à votre chaise.
Coussin coccyx à ajouter à votre chaise, même si certaines, notamment dans les fauteuils gaming, en ont un intégré.
Tapis de souris et clavier ergonomique, pour éviter de se blesser les poignets.
Souris verticale: c’est censé aider, mais j’ai lu beaucoup d’avis négatif à ce propos. De plus, certains patients se plaignent que ça augmente les douleurs et subluxations du pouce. Je ne tenterai donc pas.
Chaussettes de contention
Bouillottes réutilisables
Outils de jardin ergonomiques et légers. Certains sont très mignons.
Bien sûr, il s’agit là d’une liste non exhaustive et personnelle. Pour certaines pathologies, d’autres accessoires seront plus adaptés. Si vous avez besoin de certains liens, je pourrai les ajouter à l’article sans problème.
Et vous, quels sont vos accessoires préférés, ceux qui vous facilitent le plus la vie?
Et voici l’article spécial maladies chroniques de septembre (un jeudi par mois). Pourquoi avoir opté pour le thème des animaux? Et bien parce que c’est mignon, que beaucoup de personne en possèdent et que ça me fera une bonne occasion de parler de notre dragon.
Le dragon en question, aussi appelé « Monsieur J’aime qu’on m’admire. Maman! Regarde-moi! »
1- Leurs rôles
Un animal, quel qu’il soit, est une présence; un souffle de vie supplémentaire apporté à un foyer. Soutien moral, affectif ou physique, ou tout simplement source de joie, ils font partie intégrante du quotidien de nombreuses personnes. Toutefois, lorsque l’on est atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques, des questions supplémentaires peuvent venir s’interposer entre l’envie d’adaption et l’achat effectif.
2- Prérequis généraux
Un animal, peu importe son espèce, aura plusieurs prérequis auxquels vous devrez vous plier.
le temps. Un animal n’est pas un élément de décoration, il requiera donc du temps. L’avez-vous? Après une journée de travail / de cours/ d’examens médicaux, avez vous suffisamment d’instants à lui consacrer pour son bien-être? (sortie, jeu etc). Exemple: vous êtes absent 5j/7, 12 heures par jour. Allez-vous vraiment adopter un chien?
l’argent. Le matériel, la nourriture, les soins potentiels … Rien de tout ça n’est gratuit. Etes-vous capable d’assumer lesdits coûts? S’il venait à y avoir des frais supplémentaires, pourriez-vous y faire face? Beaucoup de patients étant précaires, la question de l’argent est malheureusement un axe sur lequel réfléchir.
la volonté de l’aimer tout au long de sa vie. Cela semble évident, n’est-ce pas?
envisager les possibilités de garde. Si vous veniez à être hospitalisé, avez-vous une solution pour votre animal? Si vous êtes en période de forte crise, y aura t-il quelqu’un pour en prendre soin à votre place?
l’espace. Chaque animal requiert un espace minimal pour être heureux. Pouvez-vous le lui offrir? Si oui, cela risque t-il de gêner votre mobilité ?
la capacité d’en prendre soin. Malgré votre pathologie, pouvez-vous effectuer (surtout si vous êtes seul) les gestes de base? (changement de litière, nourrissage, sortie, jeu etc)
Maintenant, voyons un peu plus en détail les catégories d’animaux domestiques les plus courantes. Il s’agit là de mon point de vue et de mon expérience / mes connaissances. Il est évident, que les avis peuvent différer.
3- Les chats
Pour:
pas besoin de le promener
simple à nourrir
souvent indépendant
peut être laissé seul une journée
forte espérance de vie
Contre:
litière à changer
très allergisant
ses griffures peuvent causer différents types d’infections (parfois graves), surtout chez les personnes immunodéprimées.
peut causer pas mal de dégâts / faire tomber
Frais: vétérinaire, jouets, nourriture
4- Les chiens
Pour:
en fonction des races, peuvent être éduqués pour assister leur maître
lien fort avec le maître. Gros soutien affectif.
forte empathie lors de vos périodes de crises
bonne espérance de vie
simple à faire garder ou à amener en vacances.
Contre:
doit être promené, dans l’idéal, plusieurs fois par jour
doit être éduqué un minimum, pour éviter des problèmes
frais parfois très élevé en fonction de la taille et de la race
Frais: nourriture +++ (surtout pour les très gros chiens), jouets, vétérinaire , accessoires
5- Les rongeurs
Les lapins aiment être par deux, les souris sont souvent aggressives … Chaque rongeur a des besoins très spécifiques, en terme d’environnement et d’alimentation. Pensez-y!
Pour:
petits
entretien facile
affectueux (selon les espèces)
Contre:
l’odeur (pour être heureux, les rats et les souris doivent toujours sentir leur odeur. La cage ne peut être nettoyée en entier)
la faible espérance de vie selon l’espèce (ex: les rats)
peut être difficile à faire garder
assez fragile (notamment les rats au niveau respiratoire)
la litière / le foin peuvent être très allergisant
Frais: cages (attention aux dimensions), protections pour vos meubles/fils en cas de semi liberté, vétérinaires, nourriture.
6- Les reptiles
Je pourrai vous parler du Pogona vitticeps pendant des heures (peut-être qu’un jour je publierais mon guide à ce propos), de son narcissisme, de sa mignonnerie et de son goût pour les gratouilles; mais je vais me contenter de faire un résumé comme pour les autres animaux.
Pour:
entretien facile
indépendant
généralement assez petit
aucun jouet nécessaire / pas de promenade
bonne espérance de vie (voire très élevée pour les tortues par exemple)
Contre:
une partie de la nourriture n’est qu’en animalerie/ sur internet
difficile à faire garder
côté affectif assez peu présent (sauf chez les pogona). Par exemple, un serpent ne peut pas vous reconnaître. Une tortue, au contraire, est capable de savoir que c’est vous par votre façon de marcher.
la taille du terrarium
Frais: terrarium + accessoires (bien se renseigner sur l’espèce !!!), nourriture, vétérinaire
7- Les oiseaux
Pour:
nourriture assez facile à trouver
dans un jardin (canard par exemple), enlève les nuisibles
possible côté affectif
bonne espérance de vie
Contre:
à l’intérieur, demande une logistique énorme
préparer la nourriture est long
très salissant
beaucoup de soins nécessaire
difficile à faire garder
Frais: très nombreux accessoires, nourriture , vétérinaire
8- Les poissons
Pour:
indépendant
peu d’entretien, une fois tout le système en place
relaxant
Contre:
nettoyer l’aquarium peut être dur physiquement
espérance de vie très aléatoire
pour les poissons d’extérieur, en hiver, une surveillance est requise
pas de câlins
Frais: aquarium + matériel (respecter la taille minimale pour l’espèce), nourriture
9- Avis et conclusions
Chaque animal a ses avantages et ses inconvénients, et c’est à vous, en fonction de vos capacités, de votre mode de vie et de votre/vos pathologie·s, de décider qui sera le meilleur des compagnons.
À mon humble avis, les oiseaux sont les moins recommandés, de part l’aménagement intérieur qu’ils requièrent (et la somme de nettoyage et de travail pour leur nourriture).
Quel que soit votre choix, renseignez-vous bien sur les besoins de l’animal. Ne mettez pas un pogona dans du sable et avec un autre reptile. N’offrez pas un aquarium minuscule à votre poisson.
Et vous, qu’avez-vous comme animal? Aimeriez-vous un article spécifique à l’un d’eux?
Voici la seconde nouveauté de cette rentrée: la série « évasion ». Un mardi, chaque mois, je vous présenterai une destination (ville française ou européenne etc) où j’ai eu l’occasion de me rendre plus ou moins récemment. J’ai opté pour une sorte de guide de voyage romancé, plus en adéquation avec mon blog et mon univers, qu’un simple récit point par point de mes aventures. J’espère que vous apprécierez ce nouveau rendez-vous mensuel. Aujourd’hui, j’inaugure ce format avec la ville d’Edimbourg, en Ecosse (mai 2019).
Tonneaux peints aux murs et fraîcheur printanière. La capitale nous gratifia de ses plus chaleureuses salutations.
« Welcome »
Depuis la fenêtre du bus, le paysage défilait, successions de maisons typiques et si charmantes. Quels murmures et légendes se dissimulaient entre ces murs? Pas le temps d’y réfléchir, que le centre-ville, mystérieux et ancien, apparaissait déjà à notre vue. Quelle était cette tour, sombre et majestueuse? Un sorcier solitaire y vivait-il? À moins qu’il ne s’agisse d’une lyche? Non, cet édifice était bien trop somptueux. Il devait s’agir d’un passage vers la Géhenne.
Valises abandonnées près d’un lit, l’aventure s’impatientait. La cathédrale St Giles, dont la prestance irradiait à des mètres à la ronde, appelait les touristes. L’intérieur, plus beau patchwork de style que j’ai pu voir, était gardé par une gentille mais impitoyable vieille dame. Gare à celui ou celle qui ne s’aquitait pas de son droit à prendre des photographies! Envoûtés par un groupe de gospel, le temps nous échappa. L’heure n’avait point d’importance, mais l’épuisement nous guettait. Appuyé sur mon dos, il me chuchotait qu’il était déjà l’heure de dormir, bien que le soleil brillait encore. Je refusai de céder et me laissa tenter par un nouveau mystère.
Etait-ce une église? Un musée? L’office du tourisme? Un peu des trois ou rien à la fois? Un trésor par ci, un vitrail par là. Je fus presque hypnotisée par une machine à écrire, que nous devions partir … Probablement pour le mieux. Ce genre d’objet n’aimait pas être ainsi abandonné.
Vent, soleil, crépuscule. Mets typiques qui chatouillaient les papilles. Et puis le repos.
Motivée par une tasse fumante de thé vert, j’observais attentivement le nom de notre prochaine destination.
« Surgeon Hall Museum »
En voilà un nom charmant, promettant mille et unes découvertes. Un, deux, trois, mille … Non, bien plus! Telle Alice, nous déambulions entre les rayonnages, notre regard perdu entre les innombrables cuves de formol. Chaque organe, chaque instrument, chaque souvenir horrifiquement intéressant … Tous demandaient mon attention. Tant d’informations firent paniquer mon cerveau endormi. Que de naïveté dans notre esprit! Cette escapade matinale n’était rien de plus qu’un minuscule apéritif à ce qui allait suivre l’après-midi.
« National Museum of Scotland »
Ici, les heures n’étaient plus que des instants qui s’effaçaient trop vite. Des jours entiers auraient été nécessaires pour découvrir chaque recoin des septs étages et du sous-sol. Arts, Histoire, Sciences … Comment ne pas se sentir minuscule entre ces murs? Un tourbillon de connaissances aurait pu nous emporter à chaque instant et ce n’était pas les expériences qui seraient parvenues à nous raccrocher à la réalité. Une fois encore, ce fut le temps qui nous rattrapa et qui nous obligea à quitter ce lieu;, l’émerveillement dansant encore dans nos coeurs.
Pluie, soleil, crépuscule. Pub de proximité assourdissant. Et puis le repos.
Brise printanière et ciel clément, le chemin menant au château n’en n’était que plus agréable. Accueillie par une parade intemporelle, la beauté des pierres figées nous ensorcela. Quelle avait été la vie ici autrefois? Quelles aventures avaient foulé ces pavés ? Sous le lampadaire, des murmures du passé. Sur les remparts, des fantômes rémanents. Dans la salle des joyaux de la couronne, des instants volés dansant dans les artefacts anciens. Puis, soudain, des curieux qui s’amassaient sur la place. Un seul canon reprit alors vie, sous le cri perturbé de touristes impudents qui s’étaient trop approchés.
Après l’agitation et la fascination de la découverte, le calme d’un café. Je parvins à me poser quelques instants, avant de me remettre en mouvement.
Nuages, soleil et crépuscule. De nouveaux mets nous ravissaient. Et puis le repos.
« Diagon Alley », plus connu sous le doux nom de « Chemin de Traverse ». Telle une enfant dans un marché de Noël, je m’émerveillais de la moindre échoppe, du moindre objet. Heureuse que le temps des pellicules soit révolu, je photographiais encore et encore, sous l’oeil rieur de mon époux, chaque recoin de cette rue.
Après l’excitation et les couleurs, le calme et la nature de l’ancien cimetière Greyfiard. Calme, beauté, apaisement. Un écureuil, curieux, s’approcha avant de s’enfuir, tandis que des oiseaux gambadaient dans les jardinets thématiques.
Vent, soleil et crépuscule. La magie m’ensorcellait encore. Et puis le repos.
Un bus et un dernier « au revoir » à la majestueuse tour des Enfers. Etait-ce un sorcier qui nous saluait? Qui sait …
Un thé puis un avion. Des corps épuisés mais nos esprits heureux. Ville magique aux senteurs du passé, sa mémoire à jamais gravée dans nos souvenirs.
Le mois de mai est le mois du Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS awareness month). En tant que zèbre, je me devais de publier un article à ce propos.
Je ne rentrerai pas dans les définitions de base ou dans les descriptions, car des tas de sites expliquent parfaitement la pathologie. Non, ici je vais plus vous parler de faits moins connus et de l’impact de cette pathologie dans la vie de tous les jours.
« Avoir le SED, c’est vivre en permanence le lendemain d’un accident de voiture. »
La première fois que je suis tombée sur cette image, je l’ai trouvée … Beaucoup trop vraie en fait.
Je vais commencer par vous parler d’un élement vital du quotidien … Le sommeil.
Le sommeil
Ahhh, dormir … Pour une partie de la population, il s’agit d’un acte simple à l’effet réparateur. Et puis, il y a l’autre partie de la population … Certains ont des insomnies, d’autres, au contraire, ont des pathologies, handicapantes, liées au trop plein de sommeil. À ce propos, je vous conseille le site de Spoonie Ville.
Pour nous, le sommeil est une sorte d’utopie. On peut mettre des heures à s’endormir voire souffrir d’insomnies. On peut aussi peu/pas ou très mal dormir à cause de la douleur. Et puis, quand au final on s’endort, à notre réveil, on n’est pas totalement reposé. Jamais. Vous savez, cette sensation d’avoir bien dormi et de se réveiller en pleine forme? Moi, je ne sais pas. Je ne sais plus. Et puis parfois, on voudrait continuer à dormir, quitte à passer beaucoup trop de temps dans notre lit, car, quand on dort … On ne ressent pas la douleur. Il faut aussi penser que notre cerveau est en hypervigilance constante à cause de la douleur chronique, ce qui, bien sûr, a une influence sur la capacité d’endormissement.
A pour adrénaline. À cause des fluctuations de l’adrénaline, les patients peuvent avoir des difficultés pour s’endormir ou ressentir de l’anxiété.
En plus de l’endormissement, l’adrénaline a d’autres effets:
Les chercheurs ont trouvé que l’anxiété et les crises de panique sont courants chez les SEDh. Le corps sur réagit aux sources de stress et crée trop d’adrénaline. Les fluctuations d’adrénaline sont parfois confondues avec les variations d’humeur d’un trouble bipolaire. L’anxiété peut être causée par un stress émotionnel, aussi bien que par la douleur ou la fatigue. Il s’agit d’une réaction physique et les thérapies ne sont pas toujours efficaces.
Après le sommeil, la problématique de la fatigue.
La fatigue
Nous souffrons de fatigue chronique qui est aggravée par une intolérance orthostatique (POTS). Nous sommes épuisés en permanence.
Il y a la fatigue causée par :
un sommeil non réparateur.
devoir dépenser beaucoup d’énergie pour des actions simples.
avoir le cerveau en hypervigilance constante
supporter une douleur chronique
devoir se concentrer pour ne pas tomber/gérer son équilibre et sa proprioception
J’avais lu que quelqu’un avait dit que l’on ne connaissait la vraie fatigue que lorsque l’on doit se reposer après avoir pris une douche. Sur le coup, cela m’avait fait beaucoup rire tant c’est véridique. Heureusement, depuis mon déménagement, je dispose d’une baignoire 100% adaptée, qui me permet de m’épuiser et de me blesser beaucoup moins. Je l’adore.
En plus d’être pénible, la fatigue chronique a un côté handicapant que ce soit au niveau social, personnel ou professionnel. Et, plus que l’épuisement, nous avons un autre ennemi : le « brain fog » (je ne sais pas s’il existe une expression dédiée en français). Toujours est-il que ça porte son nom à merveille : on a l’impression, pendant ces phases, que notre cerveau est perdu dans un épais brouillard.
On est atteint de « brain fog » (littéralement cerveau embrumé). C’est en partie causé par le pauvre apport en sang oxygéné dans le cerveau. Cela entraîne des pertes d’attention, des pertes de mémoire, l’impossibilité d’articuler, de la fatigue, de la confusion. Ce n’est pas permanant. On déteste ça.
On perd/inverse des mots (j’ai déjà essayé de continuer la rédaction de mes romans pendant des périodes de brain fog … La relecture est « drôle ») , on oublie ce qu’on a fait ou ce qu’on devait faire. Est-ce que j’ai bu (insérer là une action du quotidien) ?
En plus de la frustration, cela peut conduire à des situations plus embêtantes voire dangereuses:
brûlures
coupures
incapacité de mener à bien des tâches précises
ne pas se souvenir d’avoir traversé la route / ne pas voir les piétons au volant d’une voiture
ne plus se souvenir, ponctuellement, du fonctionnement de quelque chose de commun (voiture, clé, four etc)
Brain fog, inattention, oubli, sont tous les trois aggravés par la douleur.
La douleur
Le SED est douloureux en permanence. Vos articulations vous font mal à cause de leur instabilité, instabilité qui créée des micro lésions, des subluxations et une démyélinisation moyenne. Ainsi, vos muscles doivent forcer deux fois plus dur pour compenser. La plupart d’entre nous vivons quotidiennement avec une douleur entre 5 et 10 sur l’échelle de la douleur.
« Je place le SED dans le top 3 ou 4 des problèmes de douleurs les plus sévères. Par exemple, beaucoup de personnes pensent que les douleurs dues aux cancers sont les pires. Pourtant, laissez moi vous dire que beaucoup de patients atteints du SED subissent une douleur qu’aucun patient avec un cancer ne peut imaginer. Ces problèmes de douleurs si sévères sont déroutants et beaucoup de docteurs ont peur de cette maladie et de cette douleur que subit leurs patients.« (Ce docteur a commencé par traiter des patients atteints de cancer et est devenu spécialiste des douleurs ne pouvant être soignées.)
Parmi les patients, j’ai souvent vu le message suivant: « si je me réveillais sans avoir mal, je penserais que je suis mort·e ». Je trouve que cela représente bien l’omniprésence de la douleur. Matin, midi, soir. 24h/24, 7j/7 , sans vacances ni jours fériés.
Vivre ainsi, accompagné·e d’une douleur seuil assez élevée est épuisant, irritant voire obsédant. Bien sûr, avec le temps, on s’en accomode et on apprend à composer avec. On utilise des techniques pour ne pas y penser et pour la laisser au second plan. Puis on prend des antalgiques, forts ou très forts car on n’a pas le choix. On avale ceux qu’on supporte et à une dose, parfois pas optimale, car cela risquerait d’affecter l’une des comorbidités associées au SED.
À titre personnel, après bien des années, je trouve que je me suis beaucoup améliorée dans la gestion de la douleur, même si, bien sûr, tout à des limites.
Parce que parfois, rien ne fonctionne. Parce que parfois, il faut juste attendre. Alors n’oubliez pas que si un·e patient·e avec un SED vient à l’hôpital à cause de douleurs insupportables, c’est qu’elles le sont. Vraiment. N’oubliez pas non plus, que trop réglementer des catégories d’antalgiques peut avoir des conséquences terribles. Aux USA, la « crise des opiacés » a conduit des patients au suicide. Ils ne sont pas morts à cause du manque, ils voulaient juste que ça s’arrête. Ils voulaient juste arrêter d’avoir aussi mal, eux qui n’avaient plus accès à leurs médicaments.
Il existe aussi différents types de douleurs, en fonction de la sensation qu’elle procure. Dans mon top des plus désagréables (pour rester polie):
continuer à marcher sur une hanche subluxée/luxée
le fameux glissement des côtes (oui, tousser, éternuer ou bouger dans notre lit peut nous causer du soucis)
Et, les douleurs aux côtes:
Nous sommes sujets à des « fausses crises cardiaques », appelées costochondrites. C’est une inflammation du cartilage des côtes. Vous avez l’impression qu’un éléphant vous écrase la cage thoracique. La 1ere fois c’est très effrayant, puis, plus tellement par la suite.
Après les douleurs, je vais vous conter quelques autres faits propre au SED.
Anecdotes / faits divers
Parce qu’affecter le sommeil ça ne suffisait pas, tout le système digestif est concerné (avec le temps, j’ai même appris à distinguer mes crises de Crohn de celles causées par le SED ah ah), mais, à mes yeux, l’un des plus gros problèmes est la gastroparésie et les troubles liés à l’estomac. Avoir faim et ne pouvoir rien faire rentrer dans son estomac car il est trop douloureux et/ou car il a refusé de se vider est une sensation que je ne souhaite à personne. Appréhender de manger car on sait la douleur qui va arriver derrière est compliqué psychologiquement. Et comme souvent, nous avons aussi un certain nombre d’allergies … On mange ce que l’on peut quand on peut. Ce n’est peut-être pas toujours très équilibré, voir pas du tout, mais l’essentiel reste d’emmagasiner de l’énergie et de parvenir à maintenir un poids assez stable. (Et de penser à surveiller les éventuelles carences)
Lors d’hospitalisations ou de consultation, il y a des conditions particulières de prise en charge (matelas, manipulation, taille du catheter …), souvent inconnus du personnel. Par exemple, sur mon ordonnance de kiné, est indiqué « pas de manipulation, surtout pas au cou +++, risque vasculaire » . Nous sommes des patients fragiles, il faut donc prendre garde à ce que l’on ne vous fasse pas n’importe quoi.
Nous avons tout un tas d’orthèse/attelle/vêtemens compressifs/accessoires médicaux ou ergonomiques pour nous aider au quotidien.
Notre proprioception et notre équilibre sont plus que douteux. Vous voulez boire ? Pourquoi ne pas vous en renverser dessus et/ou vous cogner le verre dans les dents? Vous avez vu ce mur? Pourquoi ne pas vous en prendre le coin ?
Le SED possède tellement de symptômes divers et variés et de comorbidités associées, que je ne peux vous parler de tout. Dîtes vous simplement que ce n’est pas juste « être souple ». Et même s’il appartient aux handicaps invisibles (avec tous les désavantages vis à vis des autres), les patients ont des cannes ou des fauteuils roulants (et peuvent marcher) de façon ponctuelle ou non. Ils ont le droit de posséder leur carte de stationnement handicapé et de passer aux caisses prioritaires.
Un beau maquillage peut cacher un handicap. Tout comme une jolie tenue ou un sourire.
J’espère que cet article, en l’honneur du mois du SED vous aura intéressé. Et n’hésitez pas à poser des questions ou à partager.
Prenez soin de vous et à bientôt pour un nouvel article lié à l’écriture !
Salema, autrice et créatrice 