EDS Awareness Month 2020

Je comptais en faire un thread sur Twitter, mais j’ai finalement décidé que ce serait plus simple ici. L’an passé, j’avais écrit cet article en l’honneur de ce mois de mai, mois du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Avant de commencer, j’aimerais vous conseiller un livre, qui pour moi a été la meilleure des ressources. Je l’avais acheté après mon diagnostic et je l’ai trouvé vraiment très très intéressant, aussi bien pour moi que pour mes proches. Ma maman a dit « on dirait le livre de ta vie ». Vous pouvez l’acquérir ici et il est bien plus correctement documenté que beaucoup de ressources françaises.

Le SED, c’est d’abord l’errance médicale (promis, je vais réussir à terminer l’écriture de cet article). C’est parfois long, très long. Mais, quoi qu’il arrive, prenez soin de vous. Beaucoup de traitements et matériels, comme l’oxygène et les orthèses par exemple, peuvent présenter un danger si vous les utilisez sans avis médical / pour rien, et risquent d’empirer votre état. Attention donc, même si certaines choses sont tentantes au vu des délais dans les hôpitaux et auprès de certains spécialistes.

Le SED, c’est un éventail important de symptômes (ce qui en soit est logique, puisque c’est une pathologie liée au collagène), dont, probablement les plus connus: hyperlaxité et subluxations/luxations. À ce propos, j’ai longtemps cru que c’était fun mais normal. Fun fact: jeune, l’on m’avait diagnostiqué « une rotule qui bouge, mais c’est pas grave ça ».

Le nombre de subluxations et luxations par jour et par semaine dépend de chaque patient et de chaque articulation, articulations qui finissent parfois par s’abîmer. Par exemple, ma cheville la plus hypermobile a récemment hérité d’une capsulite. La douleur et la gêne sont aléatoires. À mes yeux, les glissements de côtes et les hanches sont le plus douloureux.
Pour ma part, au réveil, j’ai mon rituel de « remettons chaque chose à sa place » avant de me lever. Avec les années j’ai appris à gérer. Parfois, je porte des atteles. Parfois non. Cela fait partie du plan appeler « se maintenir ».

Chacun fait ce qu’il veut et vit sa maladie différemment, c’est un fait. Toutefois, cela me rend perplexe, presque … triste, de voir des patients bien plus jeunes que moi abandonner toute idée de se maintenir. Je suis consciente que le SED peut mettre fin à de nombreux projets d’avenir que ce soit professionnel ou personnel. J’ai moi-même dû arrêter de travailler il y a quelques années, à mon grand regret. Toutefois, je trouve ça dommage de tout abandonner. De ne plus du tout marcher parce que c’est douloureux. De renoncer à la moindre activité car c’est épuisant. De ne plus fournir aucun effort dans aucun domaine.
Évidemment, il y a des jours avec et des jours sans. Des semaines de crises. Des matins où marcher est un supplice. Mais il y a aussi tous les autres jours, ceux où c’est « moins pire » comme on dit. Ceux où le seuil de douleur est plus ou moins habituel.
Je sais que le mot « effort » est parfois mal aimé. Pourtant, sans lui, ma vie de patiente ne sera pas la même. Minuscule ou grand, facile ou très difficile, chaque effort a son importance. Aller au kiné, se forcer à marcher un peu, cuisiner, lire … Tout vaut la peine et a son importance. Et si un médecin ose vous dire que vous n’êtes pas vraiment malade car vous faîtes des efforts … C’est un bien mauvais médecin.

Présentée ainsi, une vie de malade chronique compliquée, ne semble pas très attrayante. Evidemment, le futur que je m’imaginais lorsque j’avais vingt ans n’est pas du tout le même aujourd’hui. Il y a des choses que je ne peux plus faire. Des rêves devenus irréalisables. C’est vrai. Mais finalement, tant pis. Pour un rêve de perdu, un ou deux autres apparaissent. Pour une activité du passé, une nouvelle prendra sa place, car la vie n’aime pas le vide. Récemment une amie me disait que j’étais « trop optimiste pour ce monde ». Elle a sans doute raison.

Avoir une pathologie telle que le SED, qui n’est donc pas sur les listes officielles, rend souvent les formalités compliquées. Contrairement à d’autres maladies, nous devont toujours littéralement prouver, parfois plus que les autres, notre état, auprès de la sécurité sociale et la MDPH par exemple. Alors, avec le temps, cela rend probablement un peu aigri. Aigri et jaloux de voir des patients avec des maladies « classiques » accéder facilement aux aides et aux soins. Aigri et jaloux de voir que certains d’entre eux sont bien plus soutenus et aidés alors qu’ils sont moins limités dans leur vie de tous les jours.

Je voulais aussi aborder la représentation sur les réseaux sociaux, notamment Twitter. Je vois passer beaucoup de patients qui postent des selfies d’eux en crise, à l’hôpital, du nom de leurs traitements … Je comprends que cela peut aider certaines personnes car elles se sentent moins seules. Mais pour moi, cela appartient vraiment à la sphère privée. Je suis peut-être trop vieille pour aimer poster toute ma vie sur les réseaux XD. Tout ça pour vous dire que, sur mes comptes, que ce soit Twitter ou Instagram, je ne posterai jamais ce genre de contenu. Ni je me plaindrais beaucoup. Honnêtement, je pourrais, mais ce n’est pas dans mon caractère et, surtout, je ne verrai pas l’intérêt de partager ce genre d’information sur mes comptes. Ce n’est pas en me plaignant davantage que j’irai mieux de toutes les façons. Encore une fois, je ne critique personne. Absolument pas. Et je me plains parfois à mes amies ou à mon mari, évidemment! Je tenais simplement à vous expliquer pourquoi mes comptes sont ainsi.

Que vous dire d’autre?
– Les gens n’ont pas le droit de vous demander pourquoi vous marchez avec une canne. N’hésitez pas à ne pas être aimable.
– Utiliser sa carte de priorité peut être effrayant et demande tout un entraînement.
– Accepter d’être malade prend du temps. Faire le deuil de nos capacités passées aussi.
– Ne plus pouvoir travailler est très difficile psychologiquement. N’hésitez pas à en parler et surtout à vous occuper.
– Même si accepter prend du temps, avoir besoin de certaines aides n’est pas une honte. Sachez que je suis amoureuse de ma baignoire accessible.
– Prenez soin de vous .

Avez-vous des questions?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Mais … Tu manges quoi en fait ?

J’envie souvent certains de mes proches face à leur capacité de pouvoir manger absolument ce qu’ils souhaitent sans être malade par la suite ou sans devoir faire attention à la composition du plat. Entre mon Crohn, le SED et les allergies, se nourrir n’est pas toujours évident. J’ai, l’an passé, vu un médecin nutritionniste, spécialiste dans les MICI, qui m’a simplement donné quelques petits conseils pour m’aider à améliorer mes repas; estimant que je possédais déjà les bases essentielles. Les années d’expérience passées avec ces pathologies ont fait le reste (bon, et les cours que j’ai donné à des BTS nutrition aussi ah ah). 

Généralement, je classe les aliments en trois catégories:
– ceux que je dois exclure en permanence (une énorme crise voire l’hôpital, non merci)
– ceux que j’exclus la plupart du temps, mais où je craque parfois
– ceux sans risques

Comme me l’a répété la médecin nutritionniste, la qualité et le mode de cuisson sont deux piliers très important, surtout dans des pathologies comme les MICI ou le SED. 
La qualité, oui, mais où en trouver dans son budget, souvent restreint, de malade chronique? Si vous pouvez vous déplacer, les petits marchés locaux sont très souvent des mines d’or. Les AMAP sont également intéressantes. Toutefois, il faut souvent y devenir bénévole et participer parfois à la distribution des colis. Il vous faut discuter avec celle qui vous intéresse quant à une dérogation pour votre handicap. Il faut aussi penser à BIEN lire les étiquettes à chaque fois, car il arrive que la composition d’un produit change du jour au lendemain … (tadada, un allergène surprise apparaît!)

Bien que cuisiner peut-être considéré comme une activité agréable pour la plupart d’entre nous, elle reste épuisante. De plus, beaucoup de patients ont un budget assez restreint, réduisant parfois les possibilités. Dans mon bullet journal, au début du mois, je note deux ou trois plats que j’aimerais vraiment préparer moi-même (l’objectif est bas, pour que je ne sois pas déçue. Si je cuisine bien plus, c’est tant mieux).
Afin d’éviter au maximum les accidents et les blessures (à cause d’un brain fog, spasme musculaire, proprioception douteuse …), je tente, si possible de ne cuisiner que lorsque que quelqu’un est à la maison (au cas où). Dans la cuisine, on a une trousse à pharmacie dans un tiroir et mon téléphone est à portée. Sinon, je dispose d’un outil multifonction qui permet de dévisser les bouchons et/ou de décapsuler. J’achète peu de boîtes de conserve (hormis la pulpe de tomate) et jamais sans ouverture facile (cela évite de s’entailler la main). Et puis, lorsque je ne suis pas en état de cuisiner (ou que je n’ai juste pas envie), plusieurs solutions:

• mon mari prépare le repas (s’il ne travaille pas)
• préparer des plats à l’avance et les stocker au congélateur (ce que je peux enfin faire depuis que nous avons déménagé) sous forme de portions dans des tupperwares. Pour vous faciliter la vie (et si vous avez la place), essayer de faire 1 portion = 1 boîte, afin de n’avoir plus qu’à réchauffer au micro-onde.
• vous pouvez également avoir des plats tout prêt au frigo, mais chez nous ils sont bannis depuis plusieurs années (notamment à cause de mes trop nombreuses allergies).
• j’ai testé la gamme Feed. Ce sont des barres/bouteilles où un produit = 1 repas complet. Ils sont sans gluten, sans lactose et vegan. C’est vraiment très pratique lorsque vous êtes seul·e et que vous n’avez rien de prêt à manger. Ou que c’est un jour où manger un repas n’est pas possible (pas merci l’estomac).
• commander en ligne sur des sites comme UberEat, delivroo … Cela peut vite revenir cher mais, environ deux fois par mois, on n’hésite pas, que ce soit pour une occasion ou un frigo vide. Et puis, cela amène le resto à moi, si je ne peux pas sortir.
• une aide à domicile pour les repas. Je n’ai jamais fait appel à ce genre de service, mais certaines personnes en sont contentes.
• les machines type cookeo. Cela ne me correspond pas, mais je sais que cela aide pas mal de patients.

Les produits
Au fur et à mesure des années et des recettes, nous nous sommes rendus compte qu’un certain nombre de produits étaient beaucoup plus rentables que d’autres et budget friendly. À noter: nous partageons les paniers de fruits et légumes d’une amap avec mes beaux parents et nous essayons au maximum d’acheter ce genre de produits au rayon bio (allergies, qualité tout ça tout ça). 
Voici pour moi le top des produits:

• Le poulet (mais fonctionne avec d’autres volailles). Acheté entier, vous en aurez pour plusieurs repas différents (les cuisses avec une sauce tomate poivron, les ailes avec de la sauce soja et les blancs au wok par exemple avec du citron ou de la canelle). De plus, la carcasse vous servira de base pour la création d’un délicieux bouillon de volaille (j’utilise toujours la recette de chicken stock de Gordon Ramsay) qui lui aussi vous tiendra plusieurs repas (à déguster comme un bouillon, comme base pour une purée de pommes de terre ou en gratin au four). En parlant de bouillon, il est possible de le transformer en sorte de « Kubor » maison.
• Les fanes de radis et de carottes permettent de faire de très bonne soupes (vous pouvez même vous servir de votre bouillon de volaille comme base)
• Le vert des poireaux et des blettes se cuisinent également très bien à condition de les faire blanchir.
• Les vieilles bananes oubliées au fond du frigo peuvent être flambée ou utilisée en substitut d’œufs dans un gâteau.
• Des fruits trop vieux peuvent être mangés après les avoir cuits dans un mélange cannelle et cassonade (nous avons exclu le sucre blanc de nos étagères).
• Le sel gris. Très peu cher au kilo, on remplit au fur et à mesure un pot de sel de Camargue acheté il y a longtemps.
• J’ai investi dans une machine à pain, car en plus d’être chers, les pains et brioches sans gluten ne me convenaient pas vraiment en plus de parfois contenir certains de mes allergènes. C’était vraiment l’achat rentable de l’année. Je me régale, je peux contrôler la composition, et surtout ce n’est pas épuisant. J’ai donc la satisfaction d’avoir préparer quelque chose sans être épuisée. Mon achat le plus rentable de fin 2019!
• Nous utilisons aussi une machine à yaourt (avec du lait de chèvre) et j’adore. En plus d’être pratique (et rentable), les yaourts nature nous servent aussi de crème fraîche. Et puis, je les digère.

Autres habitudes

• Utiliser des accessoires pour vous faciliter la vie (j’en parle ici) et penser à cuisiner le plus possible assis. J’ai d’ailleurs « investi » dans un tabouret de bar Ikea pour être à bonne hauteur de la cuisinière.
• Nous mangeons de tout (enfin, mon mari. À cause de mes allergies et de mes pathologies, le « tout » est restreint.). Toutefois, plus les années passent, plus nous faisons attention à la provenance des produits et au mode d’élevage (principalement pour tout ce qui concerne la volaille et les œufs). Si possible, on privilégie l’achat de fruits et légumes bio, chose facile maintenant que nous avons un marché. Comme dit plus haut, nous avons également éliminé le sucre blanc et remplacé par du sucre roux (attention à en prendre du vrai et non pas du blanc coloré) et banni les plats tout prêts. 
• Pour tout ce qui est riz, sauce soja et pâtes du genre ramen, udon, soba, nous nous fournissons seulement dans les supermarchés ou épiceries asiatiques car le prix de ce genre de produits est beaucoup plus attractif.

Et vous, quelles sont vos astuces pour concilier maladie chronique et cuisine?

Mon cas

Sans rentrer bien entendu dans les détails, je dois, en principe, manger des repas sans résidus (strict ou élargi en fonction de mon état … Oubliez donc les crudités par exemple), sans gluten, sans lait de vache et sans trop d’oeufs (oubliez les flans, soufflés et omelettes. Par contre un oeuf pour un gâteau entier, ça passe). À ceci, il faut rajouter la (longue) liste d’allergies dont la pire de toute: le miel (et certains fruits). Il m’a aussi été conseillé de faire plusieurs petits repas par jour (de toute façon, je ne peux guère faire autrement).

Parlons détails:
– Les légumes déjà, ce n’est pas tous les jours et surtout bien bien cuit. Et puis pas tous non plus car certains sont dans la catégorie « je t’emmène à l’hôpital ma petite ». Les soupes sont pratiques car en mixant, je casse davantage les fibres et cela devient bien plus digeste.
– Le pain et les céréales complètes. Nope. Anecdote: quand il y a plein de petites graines, ça se coince parfois un peu dans vos lésions dues au Crohn. Et puis, c’est irritant.

-Pas d’alcool (enfin, honnêtement, ça, je m’en fiche un peu beaucoup), peu de sodas (outch l’estomac), pas souvent de l’eau gazeuse et beaucoup de thé vert (lui il aide mes inflammations. Je l’adore.). Pas de thé noir non plus (sauf une fois de temps en temps parce que j’aime trop ça) ni de café (beurk).

J’oublie probablement beaucoup de choses, tant je suis habituée à mes restrictions (même si des fois je suis une mauvaise élève, il faut bien l’avouer). Quoiqu’il en soit, si vous avez la chance de digérer normalement et de ne pas avoir d’allergie, profitez (mais prenez soin de vous)! Quant à vous autres, comparses malades, force et courage à vous.

Seriez-vous intéressés par des posts expliquant quelques recettes (principalement sans lactose et sans gluten)? 

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

En bonus, voici le texte que j’avais écris pour valider ma formation « Food Security and Sustainability: Food Access »:

I want to address this targeted message to all bartenders, waiters and schools that don’t care about food access for allergic/intolerant people and people with chronic illnesses as diabetes, IBS and IBD.
I live in France but, I assume, reading sad stories in USA or UK, that’s mostly the same there.
Why this theme? Because it touches me personally.

Mostly in schools and restaurant, people aren’t aware of the problem of food allergy/intolerance or/and about some people need a particular diet.

Here some examples:

1- a diabetic young girl asks for a diet coke. The bartender gives her a regular coke, because he thinks she’s a teenager afraid about her weight.
2- a man asks if the meal is really gluten free. The waiter says yes, but he doesn’t know and doesn’t care about the “gluten free diet trend”. The man has coeliac disease. He eats the contaminated food and he will be sick for two weeks.
3- a mom asks the teacher to not give nuts to her little daughter. One day, there are a meal with hidden nuts at school. Nobody check ‘cause “allergies are not so serious.” The little girl makes anaphylaxis and dies.

In France, lots of social organizations want to educate people about that, but it’s not sufficient. At an individual level, people have to respect others wishes. At a national level, government has to act.

All the four NATO policy instruments could be use.
– For the nodality, ads showing the dangerous effects of allergy can be shown. Moreover, it could have ads about new products or/and restaurant with food access guaranteed for all these people. Then, France need education about these problems. I mean, lots of people don’t even know the danger of allergy or the difference between allergy and intolerance. Moreover, education have to be done for food professional and people working in schools. Children can’t die due to that.
– For the authority, laws for labeling products in schools or quality control of gluten free (or dairy free) restaurant could be made.
-For treasure, money could be given in restaurants for buying gluten free tools or to send professional into teaching courses. Governments can also give some money to people in needs for a special diet which can be very expensive. You can be poor but you may need a very special diet due to your health condition.
-For organizations, I think prevention is the key.

To conclude, making food access for all people is fine. More than fine. However, discrimination in food access don’t only target poor people. Chronically ill people (diabetes, coeliac, IBS, IBS …) and/or allergic/intolerant people are often forgotten. Your customer, your student or your neighbor may be concerned. Carelessness and lack of knowledge can make people very sick or kill them.
Let these people have a safe food access in your schools, restaurants or house. Allow all these people, poor or not, disabled or not, having an access to safe food which they can afford. This is so important, in a century where diabetes, allergies and food intolerance are increasing more and more each year.

Mai, le mois du SED

Le mois de mai est le mois du Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS awareness month). En tant que zèbre, je me devais de publier un article à ce propos.

Je ne rentrerai pas dans les définitions de base ou dans les descriptions, car des tas de sites expliquent parfaitement la pathologie. Non, ici je vais plus vous parler de faits moins connus et de l’impact de cette pathologie dans la vie de tous les jours.

« Avoir le SED, c’est vivre en permanence le lendemain d’un accident de voiture. »

La première fois que je suis tombée sur cette image, je l’ai trouvée … Beaucoup trop vraie en fait.

Je vais commencer par vous parler d’un élement vital du quotidien … Le sommeil.

Le sommeil

Ahhh, dormir … Pour une partie de la population, il s’agit d’un acte simple à l’effet réparateur. Et puis, il y a l’autre partie de la population … Certains ont des insomnies, d’autres, au contraire, ont des pathologies, handicapantes, liées au trop plein de sommeil. À ce propos, je vous conseille le site de Spoonie Ville.

Pour nous, le sommeil est une sorte d’utopie. On peut mettre des heures à s’endormir voire souffrir d’insomnies. On peut aussi peu/pas ou très mal dormir à cause de la douleur. Et puis, quand au final on s’endort, à notre réveil, on n’est pas totalement reposé. Jamais. Vous savez, cette sensation d’avoir bien dormi et de se réveiller en pleine forme? Moi, je ne sais pas. Je ne sais plus. Et puis parfois, on voudrait continuer à dormir, quitte à passer beaucoup trop de temps dans notre lit, car, quand on dort … On ne ressent pas la douleur. Il faut aussi penser que notre cerveau est en hypervigilance constante à cause de la douleur chronique, ce qui, bien sûr, a une influence sur la capacité d’endormissement.

A pour adrénaline. À cause des fluctuations de l’adrénaline, les patients peuvent avoir des difficultés pour s’endormir ou ressentir de l’anxiété.

En plus de l’endormissement, l’adrénaline a d’autres effets:

Les chercheurs ont trouvé que l’anxiété et les crises de panique sont courants chez les SEDh. Le corps sur réagit aux sources de stress et crée trop d’adrénaline. Les fluctuations d’adrénaline sont parfois confondues avec les variations d’humeur d’un trouble bipolaire. L’anxiété peut être causée par un stress émotionnel, aussi bien que par la douleur ou la fatigue. Il s’agit d’une réaction physique et les thérapies ne sont pas toujours efficaces.

Après le sommeil, la problématique de la fatigue.

La fatigue

Nous souffrons de fatigue chronique qui est aggravée par une intolérance orthostatique (POTS).
Nous sommes épuisés en permanence.

Il y a la fatigue causée par :

• un sommeil non réparateur.
• devoir dépenser beaucoup d’énergie pour des actions simples.
• avoir le cerveau en hypervigilance constante
• supporter une douleur chronique
• devoir se concentrer pour ne pas tomber/gérer son équilibre et sa proprioception

J’avais lu que quelqu’un avait dit que l’on ne connaissait la vraie fatigue que lorsque l’on doit se reposer après avoir pris une douche. Sur le coup, cela m’avait fait beaucoup rire tant c’est véridique. Heureusement, depuis mon déménagement, je dispose d’une baignoire 100% adaptée, qui me permet de m’épuiser et de me blesser beaucoup moins. Je l’adore.

En plus d’être pénible, la fatigue chronique a un côté handicapant que ce soit au niveau social, personnel ou professionnel. Et, plus que l’épuisement, nous avons un autre ennemi : le « brain fog » (je ne sais pas s’il existe une expression dédiée en français). Toujours est-il que ça porte son nom à merveille : on a l’impression, pendant ces phases, que notre cerveau est perdu dans un épais brouillard.

On est atteint de « brain fog » (littéralement cerveau embrumé). C’est en partie causé par le pauvre apport en sang oxygéné dans le cerveau. Cela entraîne des pertes d’attention, des pertes de mémoire, l’impossibilité d’articuler, de la fatigue, de la confusion. Ce n’est pas permanant. On déteste ça.

On perd/inverse des mots (j’ai déjà essayé de continuer la rédaction de mes romans pendant des périodes de brain fog … La relecture est « drôle ») , on oublie ce qu’on a fait ou ce qu’on devait faire. Est-ce que j’ai bu (insérer là une action du quotidien) ?

En plus de la frustration, cela peut conduire à des situations plus embêtantes voire dangereuses:

• brûlures
• coupures
• incapacité de mener à bien des tâches précises
• ne pas se souvenir d’avoir traversé la route / ne pas voir les piétons au volant d’une voiture
• ne plus se souvenir, ponctuellement, du fonctionnement de quelque chose de commun (voiture, clé, four etc)

Brain fog, inattention, oubli, sont tous les trois aggravés par la douleur.

La douleur

Le SED est douloureux en permanence. Vos articulations vous font mal à cause de leur instabilité, instabilité qui créée des micro lésions, des subluxations et une démyélinisation moyenne. Ainsi, vos muscles doivent forcer deux fois plus dur pour compenser. La plupart d’entre nous vivons quotidiennement avec une douleur entre 5 et 10 sur l’échelle de la douleur.

« Je place le SED dans le top 3 ou 4 des problèmes de douleurs les plus sévères. Par exemple, beaucoup de personnes pensent que les douleurs dues aux cancers sont les pires. Pourtant, laissez moi vous dire que beaucoup de patients atteints du SED subissent une douleur qu’aucun patient avec un cancer ne peut imaginer. Ces problèmes de douleurs si sévères sont déroutants et beaucoup de docteurs ont peur de cette maladie et de cette douleur que subit leurs patients.« 
(Ce docteur a commencé par traiter des patients atteints de cancer et est devenu spécialiste des douleurs ne pouvant être soignées.)

Parmi les patients, j’ai souvent vu le message suivant: « si je me réveillais sans avoir mal, je penserais que je suis mort·e ». Je trouve que cela représente bien l’omniprésence de la douleur. Matin, midi, soir. 24h/24, 7j/7 , sans vacances ni jours fériés.

Vivre ainsi, accompagné·e d’une douleur seuil assez élevée est épuisant, irritant voire obsédant. Bien sûr, avec le temps, on s’en accomode et on apprend à composer avec. On utilise des techniques pour ne pas y penser et pour la laisser au second plan. Puis on prend des antalgiques, forts ou très forts car on n’a pas le choix. On avale ceux qu’on supporte et à une dose, parfois pas optimale, car cela risquerait d’affecter l’une des comorbidités associées au SED.

À titre personnel, après bien des années, je trouve que je me suis beaucoup améliorée dans la gestion de la douleur, même si, bien sûr, tout à des limites.

Parce que parfois, rien ne fonctionne. Parce que parfois, il faut juste attendre. Alors n’oubliez pas que si un·e patient·e avec un SED vient à l’hôpital à cause de douleurs insupportables, c’est qu’elles le sont. Vraiment. N’oubliez pas non plus, que trop réglementer des catégories d’antalgiques peut avoir des conséquences terribles. Aux USA, la « crise des opiacés » a conduit des patients au suicide. Ils ne sont pas morts à cause du manque, ils voulaient juste que ça s’arrête. Ils voulaient juste arrêter d’avoir aussi mal, eux qui n’avaient plus accès à leurs médicaments.

Il existe aussi différents types de douleurs, en fonction de la sensation qu’elle procure. Dans mon top des plus désagréables (pour rester polie):

• continuer à marcher sur une hanche subluxée/luxée
• le fameux glissement des côtes (oui, tousser, éternuer ou bouger dans notre lit peut nous causer du soucis)
• Et, les douleurs aux côtes:

Nous sommes sujets à des « fausses crises cardiaques », appelées costochondrites. C’est une inflammation du cartilage des côtes. Vous avez l’impression qu’un éléphant vous écrase la cage thoracique. La 1ere fois c’est très effrayant, puis, plus tellement par la suite.

Après les douleurs, je vais vous conter quelques autres faits propre au SED.

Anecdotes / faits divers

Parce qu’affecter le sommeil ça ne suffisait pas, tout le système digestif est concerné (avec le temps, j’ai même appris à distinguer mes crises de Crohn de celles causées par le SED ah ah), mais, à mes yeux, l’un des plus gros problèmes est la gastroparésie et les troubles liés à l’estomac. Avoir faim et ne pouvoir rien faire rentrer dans son estomac car il est trop douloureux et/ou car il a refusé de se vider est une sensation que je ne souhaite à personne. Appréhender de manger car on sait la douleur qui va arriver derrière est compliqué psychologiquement. Et comme souvent, nous avons aussi un certain nombre d’allergies … On mange ce que l’on peut quand on peut. Ce n’est peut-être pas toujours très équilibré, voir pas du tout, mais l’essentiel reste d’emmagasiner de l’énergie et de parvenir à maintenir un poids assez stable. (Et de penser à surveiller les éventuelles carences)

Lors d’hospitalisations ou de consultation, il y a des conditions particulières de prise en charge (matelas, manipulation, taille du catheter …), souvent inconnus du personnel. Par exemple, sur mon ordonnance de kiné, est indiqué « pas de manipulation, surtout pas au cou +++, risque vasculaire » . Nous sommes des patients fragiles, il faut donc prendre garde à ce que l’on ne vous fasse pas n’importe quoi.

Nous avons tout un tas d’orthèse/attelle/vêtemens compressifs/accessoires médicaux ou ergonomiques pour nous aider au quotidien.

Notre proprioception et notre équilibre sont plus que douteux. Vous voulez boire ? Pourquoi ne pas vous en renverser dessus et/ou vous cogner le verre dans les dents? Vous avez vu ce mur? Pourquoi ne pas vous en prendre le coin ?

Le SED possède tellement de symptômes divers et variés et de comorbidités associées, que je ne peux vous parler de tout. Dîtes vous simplement que ce n’est pas juste « être souple ». Et même s’il appartient aux handicaps invisibles (avec tous les désavantages vis à vis des autres), les patients ont des cannes ou des fauteuils roulants (et peuvent marcher) de façon ponctuelle ou non. Ils ont le droit de posséder leur carte de stationnement handicapé et de passer aux caisses prioritaires.

Un beau maquillage peut cacher un handicap. Tout comme une jolie tenue ou un sourire.

J’espère que cet article, en l’honneur du mois du SED vous aura intéressé. Et n’hésitez pas à poser des questions ou à partager.

Prenez soin de vous et à bientôt pour un nouvel article lié à l’écriture !

Salema

Interview artiste n°1: Panda

Comme vous le savez, je suis atteinte, entre autre, du Syndrome d’Ehlers-Danlos. Je suis donc très heureuse de vous présenter Panda, auteurice de la BD « Les galères d’un Panda, jeune patient·e atteint·e du SED ». Iel a gentiment accepté de répondre à mes questions à propos de son ouvrage.

Invitation à l’évènement. Crédit de l’image : Panda

1- Bonjour Panda! Peux-tu te présenter en quelques phrases ?

Hello ! Moi c’est Panda ! J’ai actuellement 18 ans, je suis une personne non binaire, en situation de handicap (atteint•e donc du SED principalement), et étudiant•e, illustrateur•ice, auteur•ice, auto éditeur•ice et artiste 🙂 En fin décembre 2018, j’ai sorti ma toute première BD : Les Galères d’un Panda, jeune patient•e atteint•e du Syndrome d’Ehlers Danlos – Médicalement parlant. C’est donc une BD qui retrace en grande partie ma vie en temps que personne en situation de handicap, mais qui regroupe également plusieurs témoignages de personnes diverses et variées.

2- En plus du dessin, pratiques-tu d’autres types d’activités? (bijoux, badges, couture etc)

Plus le temps passe et plus je m’oriente vers des travaux manuels divers et variés incluant du dessin mais pas de manière ordinaire. Je fais quelques customisation (récemment un jean, un sac et il y a plus longtemps des chaussures) quand j’en ai l’occasion. J’ai également fait des (faux) terrariums récemment, enfin bref, je m’occupe de d’autres manières ! Je fais également des badges, marques pages, cartes postales…

3- Ta BD est donc sortie le 26 janvier. Comment t’es-tu senti·e ce jour-là? Es-tu fièr·e du résultat final? N’hésites pas à nous la présenter en quelques lignes.

Je pense que j’ai eu du mal à me rendre compte de ce qui m’arrivait. Être auteur•ice est un rêve d’enfant et je pensais clairement pas le réaliser à 18 ans grâce à mon handicap ! Ce jour là, on a levé nos verres en petit comité, pour pouvoir mieux les lever ensemble le 15 juin à Lille, lors de la fête de lancement ! (Événement Facebook )

4- Lors du processus créatif et du parcours jusqu’à la publication, as-tu rencontré des soucis ? (d’ordre technique par exemple).

Si ça avait été simple, on se serait ennuyé•e•s ! J’ai jonglé entre le manque de visibilité des réseaux sociaux, les problèmes d’impression, les dates limites qui arrivaient, relancer les commerces et associations qui voulaient se la procurer… Enfin bref, joyeux méli-mélo !

5- Combien de temps t’as pris sa création?

Cela a duré environ un an et demi, avec tout un travail de re-illustration et ré-écriture au bout de quelques mois

6- As-tu un matériel privilégié pour dessiner ?

J’ai toujours mon critérium et ma gomme sur moi ! Je me balade régulièrement avec une palette d’aquarelle et un carnet à dessins. Je travaille en quasi exclusivité avec (+ mes feutres noirs fins, les amours de ma vie d’artiste)

7- Dans quels buts as-tu créé cette BD ?

De base, je le faisais pour moi. Je ne suis pas quelqu’un qui communique à l’oral, mais plutôt a l’écrit. C’était ma manière de gérer après mon diagnostic. En postant mon travail sur les réseaux sociaux, je me suis rendu compte que c’était utile à beaucoup d’autres personnes, malades ou non à comprendre tout simplement ce qui arrive. J’aimerais que cette BD soit plus accessible aux personnes dites « valides » car je pense qu’elle peut bien aider à la déconstruction de clichés et aprioris sur les personnes en situation de handicap !

8- Envisages-tu un tome 2 ?

J’aimerais beaucoup continuer cette aventure. Un tome 2 est en effet prévu, mais pas avant quelques années. Je prends un peu de temps pour moi, ainsi que pour mes autres projets artistiques, avant de me lancer à nouveau.

9- Peux-tu nous dire où commander ton ouvrage ? Est-il aussi disponible en librairie ? Penses-tu la mettre à disposition sur d’autres support ? (Amazon Kindle …)

Ma BD est disponible sur ma boutique Etsy en version numérique ou papier. Vous pouvez également y trouver des badges ou dessins originaux ! Elle est également disponible dans quelques librairies indépendantes (Lille – Paris – Montauban) et associations/médecins (Antibes – Lille – Douvre la délivrance). Je suis actuellement à la recherche d’une plateforme de lecture en ligne gratuite pour y mettre une partie de la BD. Je travaille uniquement avec des indépendants ou petites entreprises, donc ne me cherchez pas à la Fnac ou sur Amazon, vous ne m’y trouveriez pas !

10- Le 15 juin, se tiendra la fête de lancement de ta BD. Pourrais-tu nous parler de cet événement ? N’hésite pas à en faire la publicité !

La fête de lancement est le plus gros et important événement que j’ai pu organiser jusqu’ici. Pendant quelques heures, nous serons (je l’espère) amenés à nous rencontrer et à échanger. Je serais disponible une partie de la fête sur mon stand pour vous faire des petites dédicaces (le stand restera ouvert après tout de même). Vous y trouverez également une petite exposition de mon travail, ainsi que des projections. Se tiendra également une buvette et petite restauration. Bien entendu, tout est accessible aux fauteuils roulants et PMR. Alors n’hésite pas, invite ta famille, tes amis, ton médecin, bref qui tu veux !

11- As-tu quelque chose à ajouter ? Merci Panda pour avoir pris le temps de répondre à mes questions.

Voilà voilà ^^ Merci beaucoup pour cette interview c’était chouette !

N’hésitez pas à lae suivre sur Twitter @GaleresDePanda .

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema