Je comptais en faire un thread sur Twitter, mais j’ai finalement décidé que ce serait plus simple ici. L’an passé, j’avais écrit cet article en l’honneur de ce mois de mai, mois du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Avant de commencer, j’aimerais vous conseiller un livre, qui pour moi a été la meilleure des ressources. Je l’avais acheté après mon diagnostic et je l’ai trouvé vraiment très très intéressant, aussi bien pour moi que pour mes proches. Ma maman a dit « on dirait le livre de ta vie ». Vous pouvez l’acquérir ici et il est bien plus correctement documenté que beaucoup de ressources françaises.
Le SED, c’est d’abord l’errance médicale (promis, je vais réussir à terminer l’écriture de cet article). C’est parfois long, très long. Mais, quoi qu’il arrive, prenez soin de vous. Beaucoup de traitements et matériels, comme l’oxygène et les orthèses par exemple, peuvent présenter un danger si vous les utilisez sans avis médical / pour rien, et risquent d’empirer votre état. Attention donc, même si certaines choses sont tentantes au vu des délais dans les hôpitaux et auprès de certains spécialistes.
Le SED, c’est un éventail important de symptômes (ce qui en soit est logique, puisque c’est une pathologie liée au collagène), dont, probablement les plus connus: hyperlaxité et subluxations/luxations. À ce propos, j’ai longtemps cru que c’était fun mais normal. Fun fact: jeune, l’on m’avait diagnostiqué « une rotule qui bouge, mais c’est pas grave ça ».
Le nombre de subluxations et luxations par jour et par semaine dépend de chaque patient et de chaque articulation, articulations qui finissent parfois par s’abîmer. Par exemple, ma cheville la plus hypermobile a récemment hérité d’une capsulite. La douleur et la gêne sont aléatoires. À mes yeux, les glissements de côtes et les hanches sont le plus douloureux.
Pour ma part, au réveil, j’ai mon rituel de « remettons chaque chose à sa place » avant de me lever. Avec les années j’ai appris à gérer. Parfois, je porte des atteles. Parfois non. Cela fait partie du plan appeler « se maintenir ».
Chacun fait ce qu’il veut et vit sa maladie différemment, c’est un fait. Toutefois, cela me rend perplexe, presque … triste, de voir des patients bien plus jeunes que moi abandonner toute idée de se maintenir. Je suis consciente que le SED peut mettre fin à de nombreux projets d’avenir que ce soit professionnel ou personnel. J’ai moi-même dû arrêter de travailler il y a quelques années, à mon grand regret. Toutefois, je trouve ça dommage de tout abandonner. De ne plus du tout marcher parce que c’est douloureux. De renoncer à la moindre activité car c’est épuisant. De ne plus fournir aucun effort dans aucun domaine.
Évidemment, il y a des jours avec et des jours sans. Des semaines de crises. Des matins où marcher est un supplice. Mais il y a aussi tous les autres jours, ceux où c’est « moins pire » comme on dit. Ceux où le seuil de douleur est plus ou moins habituel.
Je sais que le mot « effort » est parfois mal aimé. Pourtant, sans lui, ma vie de patiente ne sera pas la même. Minuscule ou grand, facile ou très difficile, chaque effort a son importance. Aller au kiné, se forcer à marcher un peu, cuisiner, lire … Tout vaut la peine et a son importance. Et si un médecin ose vous dire que vous n’êtes pas vraiment malade car vous faîtes des efforts … C’est un bien mauvais médecin.
Présentée ainsi, une vie de malade chronique compliquée, ne semble pas très attrayante. Evidemment, le futur que je m’imaginais lorsque j’avais vingt ans n’est pas du tout le même aujourd’hui. Il y a des choses que je ne peux plus faire. Des rêves devenus irréalisables. C’est vrai. Mais finalement, tant pis. Pour un rêve de perdu, un ou deux autres apparaissent. Pour une activité du passé, une nouvelle prendra sa place, car la vie n’aime pas le vide. Récemment une amie me disait que j’étais « trop optimiste pour ce monde ». Elle a sans doute raison.
Avoir une pathologie telle que le SED, qui n’est donc pas sur les listes officielles, rend souvent les formalités compliquées. Contrairement à d’autres maladies, nous devont toujours littéralement prouver, parfois plus que les autres, notre état, auprès de la sécurité sociale et la MDPH par exemple. Alors, avec le temps, cela rend probablement un peu aigri. Aigri et jaloux de voir des patients avec des maladies « classiques » accéder facilement aux aides et aux soins. Aigri et jaloux de voir que certains d’entre eux sont bien plus soutenus et aidés alors qu’ils sont moins limités dans leur vie de tous les jours.
Je voulais aussi aborder la représentation sur les réseaux sociaux, notamment Twitter. Je vois passer beaucoup de patients qui postent des selfies d’eux en crise, à l’hôpital, du nom de leurs traitements … Je comprends que cela peut aider certaines personnes car elles se sentent moins seules. Mais pour moi, cela appartient vraiment à la sphère privée. Je suis peut-être trop vieille pour aimer poster toute ma vie sur les réseaux XD. Tout ça pour vous dire que, sur mes comptes, que ce soit Twitter ou Instagram, je ne posterai jamais ce genre de contenu. Ni je me plaindrais beaucoup. Honnêtement, je pourrais, mais ce n’est pas dans mon caractère et, surtout, je ne verrai pas l’intérêt de partager ce genre d’information sur mes comptes. Ce n’est pas en me plaignant davantage que j’irai mieux de toutes les façons. Encore une fois, je ne critique personne. Absolument pas. Et je me plains parfois à mes amies ou à mon mari, évidemment! Je tenais simplement à vous expliquer pourquoi mes comptes sont ainsi.
Que vous dire d’autre?
– Les gens n’ont pas le droit de vous demander pourquoi vous marchez avec une canne. N’hésitez pas à ne pas être aimable.
– Utiliser sa carte de priorité peut être effrayant et demande tout un entraînement.
– Accepter d’être malade prend du temps. Faire le deuil de nos capacités passées aussi.
– Ne plus pouvoir travailler est très difficile psychologiquement. N’hésitez pas à en parler et surtout à vous occuper.
– Même si accepter prend du temps, avoir besoin de certaines aides n’est pas une honte. Sachez que je suis amoureuse de ma baignoire accessible.
– Prenez soin de vous .
Avez-vous des questions?
Prenez soin de vous et à bientôt.
Salema
Salema, autrice et créatrice 