Maladies chroniques et vie sociale

(Photo de moi, retouche par l’artiste de la bannière du blog)

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, les sorties et les loisirs ne sont plus forcément les mêmes avec la maladie. À cause de la pathologie en elle-même et/ou de l’inaccessibilité d’un lieu, cette vie sociale peut se réduire peu à peu. Dans le processus, certaines et certains y perdront des proches ou des amis, lassés du cinquantième «non, je ne peux pas venir», fatigués de devoir chercher un endroit qui conviendra ou vexés d’un énième «trop fatigué pour venir».

Pourtant, la cinquante et unième proposition aurait pu être un «oui, cette fois je peux venir».
Pourtant, sans ces quatre étages sans ascenseur ou sans ces vingt minutes de marche, la réponse aurait pu être «oui, je viens avec plaisir».
Pourtant, c’est nous qui devrions être vexé que notre corps soit épuisé juste de fonctionner. Vexé de ne plus pouvoir faire ce qu’on veut quand on le veut. Pas vous.

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais la pandémie actuelle a creusé un fossé supplémentaire entre nous et les autres. Parce qu’à cause des restrictions, beaucoup disent «avoir arrêter de vivre» parce qu’ils ne peuvent presque plus faire d’activités ou très peu. Parce que sortir est compliqué. Parce que leur vie sociale est réduite. Parce qu’ils ne peuvent pas aller au sport. Parce qu’à cause des restrictions, ils vivent un aperçu de notre vie, le côté maladie en moins. Et que visiblement, cela est insupportable. Pourtant, nous, on n’a jamais arrêté de vivre, merci bien.
Autre facette de ce fossé, les invitations que j’appellerai «dangereuses» en ces temps … douteux. Les malades chroniques et à risques ne le savent que trop bien, voir ce genre de message c’est se demander à quoi pensent les gens. Oui, certes, ils pensent à nous. Mais pas de la bonne façon. Alors, une fois encore, on refuse. On dit non.

Il n’y a pas si longtemps, une de mes médecins m’a dit que les proches et amis de patients chroniques se devaient d’avoir de l’empathie vis à vis de nos restrictions et surtout de les prendre en compte. Parce que sinon, ce n’était pas respectueux envers nous. Et avec ça, je suis tellement d’accord. Même si c’est quelque chose que j’aime à penser depuis longtemps, l’entendre d’un tiers a un tout autre effet.

Pour ma part, on ne peut pas dire que je sois quelqu’un de particulièrement sociable et je n’ai jamais aimé sortir dans des endroits très bruyants. Même avant. Pourtant, j’apprécie un restaurant entre amis ou une promenade. Chez moi, j’aime recevoir, mais pas tout le monde. Toutefois, que j’en ai envie ou pas, ce n’est pas moi qui décide mais ma santé et mon état général.
Pour ma part, j’ai peu d’amis mais cela me convient. Car ils ne se vexent pas et comprennent. Et puis j’ai mes amies malades chroniques elles aussi, avec qui il est si facile de partager. Parce que oui, la vie sociale se passe aussi par écrit ou par vocal sur le téléphone ou l’ordinateur. Par les réseaux sociaux. Parce que pour nous qui avons peu d’énergie, c’est merveilleux.

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais même si notre vie sociale est un peu étrange, différente de la vôtre mais elle existe.

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

L’errance médicale

Parfois, il y a des diagnostics faciles. Apparition des symptômes, prise de sang et hop, c’est réglé. Et puis, il y a d’autres cas, des cas où le diagnostic est interminable et peut prendre plusieurs années. Et alors, sans vous en rendre compte, vous avez pénétré dans l’enfer de l’errance médicale.

D’abord, le déni. Puisque vos tests sanguins ne montrent rien de particulier, c’est que tout doit bien aller, n’est-ce pas? Oh et puis c’est peut-être le stress des études ou du travail. Ou parce que vous mangez mal. Ou que vous ne faîtes pas assez de sport. Ou trop. Ou que votre oreiller est trop vieux. Ou alors … Et cela peut durer entre quelques mois à des années selon les personnes et les symptômes.

L’acceptation. Une fois que les symptômes deviennent de plus en plus présent et/ou gênants et/ou inquiétants, on finit par aller consulter. Et c’est là que tout commence.

La recherche d’un diagnostic. Généraliste. Spécialistes. Examens. Encore et encore. Des tubes et des tubes. Des radios, des IRMs, des scanners et des échographies. Des tests de médicaments. Des mauvais diagnostics. Des hypothèses. Des médecins qui ne vous croiront pas ou d’autres qui n’écoutent pas. Devoir trouver les bons praticiens et les bonnes spécialités. Savoir où chercher. Se renseigner. Souffrir et avoir peur en attendant.
Parce que tout ça, cette quête infernale, peut se révéler très longue, notamment à cause des délais. Attendre entre chaque examen et entre chaque consultation. Attendre de voir si un médicament fonctionne. Attendre de voir si les symptômes s’améliorent … Et voilà comment les mois se transforment en années.
Et ces années, elles sont difficiles. Les symptômes s’empirent mais vous ne savez pas pourquoi. Vous n’avez aucune idée du ou des problèmes.
Toutefois, attention aux pièges qui se trouveront sur votre route. L’envie d’abandonner. Penser que ce n’est que psychologique. Tenter des traitements / du matériel sans aucun avis médical car cela peut être dangereux pour vous.

Et puis enfin, le soulagement. Beaucoup de personnes en bonne santé trouve ça étrange, mais obtenir un diagnostic après une errance médicale est une véritable révélation. Certes, c’est une mauvaise nouvelle car cela confirme que l’on est malade … mais pour le patient, cela signifie surtout l’espoir d’une prise en charge, d’un traitement et d’une aide potentielle (tout dépend de la pathologie bien évidemment). Avoir un nom sur ses maux, permet de les apprivoiser mais aussi d’enfin pouvoir commencer à accepter son statut de malade.
Accéder à un diagnostic, c’est le début d’un tout nouveau parcours, bien différent, bien que parfois compliqué selon la maladie.

Prenez soin de vous et pensez à vous hydrater.

À bientôt.

Salema

Interview auteur n°15: Matt Dejouy

Hello! Pour retrouver toutes les interviews d’auteur·ices et artistes, c’est sur cette page. Aujourd’hui, c’est Matt Dejouy qui a répondu à mes questions!

1-Bonjour ! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?

Bonjour ! Et merci pour cette interview. :3

Je m’appelle Matt Dejouy, 28 ans, et je suis auteur-autoédité de fantasy et de thriller. Je tiens aussi une chaîne YouTube où je donne des conseils d’écriture et de communication pour auteurs (sans compter des chroniques/analyses une fois par mois).
Pour parler un peu plus personnellement de moi, et vu que tu as à cœur de mettre en avant la diversité, je suis non-binaire (pour être honnête, la notion de mon propre genre me passe carrément au-dessus de la tête…), et autiste dit « Asperger ».

2-As-tu choisi de publier tes écrits sous ton vrai nom ou sous un pseudonyme ? Peux-tu nous dire pourquoi ?

C’est à peu près mon vrai nom ! Pour être exact, ça ne l’est pas légalement, mais j’utilise le diminutif Matt avec (presque) tout le monde. Je me reconnais beaucoup plus dedans qu’avec mon prénom entier que j’ai donc tendance à éviter. Pour le nom de famille, en revanche, c’est bien le mien (eh non ! je n’habite pas à Jouy ! :p).
J’ai passé pas mal de temps à décider si je voulais utiliser un pseudonyme ou non… Sauf que l’autre prénom que j’utilise (Hjördis) est un peu trop dur à prononcer, et je me suis dit que c’était une mauvaise idée !
Et puis, je me suis engagé entièrement dans l’écriture. Ça n’est un secret pour personne de mon entourage. C’est mon métier, tout simplement ! Alors à ce compte-là, autant utiliser mon vrai nom ! 🙂

3- Quand as-tu commencé à écrire ? Pourquoi avoir opté pour l’autoédition ? Es-tu déjà passé par une maison d’édition ?

J’ai commencé à écrire… le 6 janvier 2016. (Non, je ne suis pas en adoration devant les dates, vous n’avez aucune preuve !)
C’était un besoin impérieux. Je reconnais chez moi ce genre d’intuitions sorties de nulle part pour être l’ouverture d’un nouveau chapitre de ma vie, et je l’ai suivie. J’ai commencé un roman, mais je n’écrivais pas avant, et je me suis vite rendu compte que je n’avais pas le niveau. Alors je me suis fait la main sur des nouvelles pendant six mois, me levant à 5h du matin pour avoir le temps de les avancer avant mes cours… et en octobre l’une d’elle m’a laissé sur ma faim. J’ai donc poursuivi l’écriture, et deux mois plus tard j’avais entre les mains le premier jet de Pour des Jours Meilleurs. 🙂
À cette époque, je ne connaissais pas l’autoédition. Je cherchais donc une maison d’édition pour ce thriller un peu particulier, et ça m’angoissait. J’avais bossé 4 ans et demi en tant que graphiste en publicité télévisuelle, et avait claqué la porte en me promettant de ne plus jamais vendre ma créativité. Et là j’allais recommencer, peut-être même devoir effacer la bisexualité de mon personnage principal, et faire disparaître les quelques phrases qui intègrent ça au récit (c’est un propos annexe, mais j’ai à cœur d’intégrer des personnages diversifiés, sans forcément braquer la caméra dessus, puisque ce sont des gens comme les autres. :’))… je ne pouvais pas m’y résoudre.
Alors j’ai cherché une voie alternative. Très vite, j’ai découvert l’autoédition, mais surtout le monde de l’entreprenariat (les deux, à mon avis, sont extrêmement liés), et j’ai pris le temps d’étudier tout ça avant de me lancer ! Je n’ai rien contre les maisons d’éditions en elles-mêmes (en tout cas pour les petites et moyennes), mais le statut juridique d’artiste-auteur et le paiement annuel rend les choses si compliquées pour les auteurs que ça m’a vite passé l’envie d’entrer en une maison d’édition…
(Et puis si je peux m’éviter des contacts obligatoires qui vont me pomper mon énergie et me laisser sur le carreau pour la journée, c’est pas mal aussi ! :p)

4- Comment décrirais-tu ton univers ? As-tu des sources d’inspiration privilégiées ?

Humain. C’est le premier mot qui me vient. La psyché, les processus cognitifs et émotionnels m’ont toujours fasciné. Comprendre pourquoi telle personne fait ça, comment on peut en arriver à des décisions extrêmes, quels sont les biais qui obscurcissent notre vision de la vie, etc.
J’ai aussi à cœur de juger le moins possible. En général, mes personnages vont se retrouver face à leurs problèmes et à leurs contradictions, mais ça n’est pas à moi de porter un jugement sur eux. J’essaie juste d’amener dans le livre différentes facettes du problème que j’essaie de traiter. Au lecteur de savoir ensuite ce qu’il en pense !
Ce qui fait que mes univers de fantasy ne sont pas mirobolants, mais là pour servir le propos et contextualiser les personnages. Soyons d’accord : j’accorde une grande importance au développement de la politique, de la religion, des langues et niveau d’éducation, de richesse, de développement, etc. Mais tout ça sert de cadre aux personnages, et de terreau pour faire émerger des situations challengeantes pour eux. (Bon, et pour parler un peu de problématiques sociales, ok.)
Quant à mes univers de thrillers, on pourrait les qualifier de crus. Et de réalistes. J’espère. :p
Pour les sources d’inspiration, c’est assez large. Les émotions que je ressens en écoutant la musique agissent souvent comme déclencheurs, mais le contenu de mes écrits est plus inspiré de mon vécu, ma vision des problématiques sociales et individuelles, et simplement ma compréhension de la psychologie des personnes que je rencontre. Bref ! de la vie, avant tout ! 🙂

5- Tu as déjà deux romans publiés (fantasy, thriller) et un troisième qui sort le 7 août. Peux-tu nous parler de ce nouveau roman fantasy, les Enfants de la Terre ? Est-ce un one-shot ou le 1er tome d’une saga ?

Les Enfants de la Terre est un one-shot qui se déroule néanmoins dans le même univers (et la même temporalité) que mon précédent roman de fantasy, À Feu et À Sang. Le contexte géopolitique se recroise, mais j’aborde une toute autre région, et des problématiques assez différentes. 🙂

On y suit Keli, un adolescent esclavagé ainsi que ses semblables dans un réseau complexe de souterrains qu’ils nomment la Colonie, creusés de leur main et de celles de leurs ancêtres. Mais des étrangers investissent les tunnels et massacrent tout le monde, maîtres comme esclaves. Seul Keli survit, caché par ses parents derrières les planches qui soutiennent le mur de leur habitation.

Sa condition change alors. D’un asservissement sans échappatoire, il devient maître de ses choix, et donc, de sa vie. Ce qui est loin d’être aisé pour quiconque, mais pire encore quand on ne connaît rien à la vie, qu’on a à peine vu la surface, et qu’on nous a conditionné à la servitude dès notre naissance.

Ce sont donc ces pistes-là que j’explore dans les Enfants de la Terre, au gré des rencontres et des situations auxquelles sera confronté Keli. Car il ne croisera hélas pas une personne prête à le prendre sous son aile et à l’aimer sans conditions, mais des personnages hauts en couleurs, eux-mêmes balafrés par l’existence, et dont la vision du bonheur s’entrechoque souvent avec celle des autres…

Le tout sur un fond d’aventures, de découvertes, de magie-technologie, car outre le passage d’enfant à adulte de Keli, reste une question : pourquoi creusaient-ils ?

6- As-tu des méthodes préférées d’écriture ou laisses-tu tes personnages fabriquer l’histoire ? Quels outils aimes-tu utiliser ?

J’ai ma méthode personnelle, mais elle est assez ancrée dans l’esprit « jardinier ».
Ce qui me vient en premier, c’est une situation. Pour Les Enfants de la Terre, j’ai eu un flash, cette fameuse scène où un enfant était caché par ses parents dans un trou du mur et assistait, impuissant, au massacre injuste de son peuple. De là, je tisse la situation initiale, soit partant de ce point, soit, dans le cas des Enfants de la Terre, l’introduisant. (Dans ce cas précis il fallait que je place un contexte, afin que la scène ait tout son impact ! ;)).

C’est à partir de là que je laisse les personnages faire « ce qu’ils veulent ». Mais dans ma vision de l’écriture, c’est surtout la construction des personnages et les thèmes qui découlent des situations qui vont orienter la narration. Souvent via des rencontres, des personnages opposés qui challengent la vision de la vie et/ou les choix de mes protagonistes, et aussi des situations où ils seront obligés de se dépasser. Cela a beau être logique, ça n’est pas toujours un processus conscient. Je le vois comme ça : mon cerveau capte toutes les informations, les compile avec les connaissances de ces problématiques acquises auparavant, et me livre le résultat sous la forme de fils scénaristiques qui se tissent à mesurent que mes doigts courent sur le clavier. Ce qui fait que oui, j’ai souvent des surprises ! Mais je ne pense néanmoins pas que c’est une muse qui me souffle mes idées ; simplement un réseau neuronal que je m’efforce au jour le jour d’abreuver de connaissances. :’)

Et pour ce qui est des outils… je n’utilise qu’Antidote pour les corrections. Et des post-its que je ne relis pas la plupart du temps, mais qui me sont utiles pour retenir des éléments importants qui émergent des recherches (que je ne fais pas en amont, mais dès que je sens que mes connaissances ne suffisent pas sur un sujet, pendant la phase d’écriture).

7- La diversité littéraire est-elle importante pour toi ? Aimes-tu y participer à travers tes écrits ? Si oui, de quelles façons ?

Si tu entends par-là représenter des gens de différents genres, orientation sexuelles, handicaps et origines, alors oui, je trouve ça capital. Pas seulement pour une mise en avant de ces personnes, mais aussi parce que, simplement, ce sont des gens qu’on croise au jour le jour, et qui tissent la diversité de notre société. Ça me semble logique d’avoir des personnages noirs, asiatiques, nordiques, bi, pan, homo, trans, neuro-divergents, handicapés physiques, ainsi qu’une variété d’intelligences différentes dans un roman. Parce que tous font partie de la réalité, et que c’est ce que j’essaie de reproduire, aussi bien dans mes thrillers que dans ma fantasy : un pan de vie.

Alors dans mes romans, il y a des hommes et femmes cis, et qui le sont réellement. Des hommes qui se croyaient cis, et qui découvrent un nouvel univers en même temps que leur genre et leur sexualité. Des femmes qui se rebellent contre l’injonction d’avoir des enfants pour être entières. D’autres contre une société qui les oppriment, ou la culture du viol. Des blancs, des noirs, des latino-américains (pas encore beaucoup d’asiatiques, hélas)… J’essaie aussi de varier les zones géographiques à chaque roman pour alimenter cette diversité. États-Unis/Panamà dans Pour des Jours Meilleurs, Norvège, Suède, Allemagne et Italie pour À Feu et À Sang, Madagascar et Grèce pour Les Enfants de la Terre (même si j’ai à regret fait le choix de raccourcir les noms, car les noms 100% malgaches rendaient le roman beaucoup plus dur à lire. Mais j’y fais néanmoins référence.).

8- As-tu d’autres projets en cours ? Pourrais-tu nous en dire quelques mots ?

J’ai bouclé le premier jet de Jenny, la préquelle de Pour des Jours Meilleurs. Il s’agit d’un thriller mettant en scène Eyric, mafieux au passé meurtri, et Jenny, une jeune fille tourmentée pour laquelle il se prend vite d’affection. J’y explore notamment les problématiques liées au viol, et à la vision parfois discriminante qu’on accorde aux personnes qui en sont victimes, dans un road trip qui me permet aussi de parler sexisme, racisme, et, pour une fois, d’amour… (Non, pas entre une adolescente et un adulte de quarante ans, tout va bien ! x)). Le tout avec quelques traits d’humour (les lecteurs de Pour des Jours Meilleurs comprendront de quoi il en retourne ;)) pour alléger un peu le tout !

9- Tu possèdes aussi une chaîne YouTube en lien avec l’écriture. Peux-tu nous en parler ?

Je suis comme beaucoup d’auteurs autoédités : je débarque dans le monde du livre, avec peu, très peu, de connaissances préalables. Et quitte à apprendre sur le tas, autant partager ! Alors je me renseigne, décortique et tente de transmettre les notions et techniques que je croise sur la route. Ma chaîne passe donc par l’écriture, un peu de psychologie, de travail éditorial, et récemment pas mal de communication. Je prévois peu mon programme en amont, ce qui me permet de m’adapter à des demandes spécifiques (c’est comme ça que j’ai débuté la série « premiers pas sur le chemin de l’autoédition ») et aussi de respecter mon propre rythme de création et de réflexion.

10- Où peut-on se procurer tes ouvrages ? C’est l’instant pub ! N’hésite pas !

Pour l’instant, uniquement sur Amazon ! Mais j’ai prévu d’ouvrir ma boutique en ligne en juillet pour proposer des versions dédicacées de mes livres, et offrir quelques goodies !

Je songe aussi à publier sur Kobo ainsi qu’à la Librairie des Jeunes Pousses ouverte récemment par @loudesforets. Mais je n’ai pas beaucoup de temps dans mon planning pour m’y pencher tout de suite, et comme je me suis inscrit au concours des Plumes Francophones, je suis astreint à une exclusivité Amazon pour les trois prochains mois… Mais je vous tiendrai au courant !

11- As-tu quelque chose à ajouter ?

Si j’ai la place pour parler de ce que je désire, j’aimerais encourager les gens à s’accepter tels qu’ils sont. Ça n’est pas toujours évident, bien évidemment. Se montrer tel qu’on est, c’est s’ouvrir aux critiques, aux moqueries, et avoir la certitude d’être blessé à un moment ou l’autre. Mais c’est aussi la seule façon de vivre sa vie pleinement. Et c’est valable dans tous les domaines, que ce soit une passion dévorante pour l’art ou l’écriture, une orientation sexuelle ou un genre non cis, une particularité quelle qu’elle soit… Ouvrez-vous. Montrez-vous. Soyez fier·ère·s de vous. Car c’est comme ça que vous trouverez des gens qui vous ressemblent, des gens qui vous comprennent, et nouerez de vraies relations.

Et c’est aussi comme ça que nous ferons entendre nos voix, ferons admettre au monde que la diversité est la base de tout espèce, et que les humains ne font pas exception. Nous avons tous le droit d’exister. Nous avons tous le droit au bien-être.

Et sur ce petit monologue, je remercie chaleureusement Salema pour m’avoir accordé cette interview, et je repars écrire dans ma grotte en écoutant « This Is Me » en boucle. 😉

Des bisous à tous ! ♥

Merci pour tes réponses! Vous pouvez le retrouver sur Twitter @MattDejouy .

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

EDS Awareness Month 2020

Je comptais en faire un thread sur Twitter, mais j’ai finalement décidé que ce serait plus simple ici. L’an passé, j’avais écrit cet article en l’honneur de ce mois de mai, mois du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Avant de commencer, j’aimerais vous conseiller un livre, qui pour moi a été la meilleure des ressources. Je l’avais acheté après mon diagnostic et je l’ai trouvé vraiment très très intéressant, aussi bien pour moi que pour mes proches. Ma maman a dit « on dirait le livre de ta vie ». Vous pouvez l’acquérir ici et il est bien plus correctement documenté que beaucoup de ressources françaises.

Le SED, c’est d’abord l’errance médicale (promis, je vais réussir à terminer l’écriture de cet article). C’est parfois long, très long. Mais, quoi qu’il arrive, prenez soin de vous. Beaucoup de traitements et matériels, comme l’oxygène et les orthèses par exemple, peuvent présenter un danger si vous les utilisez sans avis médical / pour rien, et risquent d’empirer votre état. Attention donc, même si certaines choses sont tentantes au vu des délais dans les hôpitaux et auprès de certains spécialistes.

Le SED, c’est un éventail important de symptômes (ce qui en soit est logique, puisque c’est une pathologie liée au collagène), dont, probablement les plus connus: hyperlaxité et subluxations/luxations. À ce propos, j’ai longtemps cru que c’était fun mais normal. Fun fact: jeune, l’on m’avait diagnostiqué « une rotule qui bouge, mais c’est pas grave ça ».

Le nombre de subluxations et luxations par jour et par semaine dépend de chaque patient et de chaque articulation, articulations qui finissent parfois par s’abîmer. Par exemple, ma cheville la plus hypermobile a récemment hérité d’une capsulite. La douleur et la gêne sont aléatoires. À mes yeux, les glissements de côtes et les hanches sont le plus douloureux.
Pour ma part, au réveil, j’ai mon rituel de « remettons chaque chose à sa place » avant de me lever. Avec les années j’ai appris à gérer. Parfois, je porte des atteles. Parfois non. Cela fait partie du plan appeler « se maintenir ».

Chacun fait ce qu’il veut et vit sa maladie différemment, c’est un fait. Toutefois, cela me rend perplexe, presque … triste, de voir des patients bien plus jeunes que moi abandonner toute idée de se maintenir. Je suis consciente que le SED peut mettre fin à de nombreux projets d’avenir que ce soit professionnel ou personnel. J’ai moi-même dû arrêter de travailler il y a quelques années, à mon grand regret. Toutefois, je trouve ça dommage de tout abandonner. De ne plus du tout marcher parce que c’est douloureux. De renoncer à la moindre activité car c’est épuisant. De ne plus fournir aucun effort dans aucun domaine.
Évidemment, il y a des jours avec et des jours sans. Des semaines de crises. Des matins où marcher est un supplice. Mais il y a aussi tous les autres jours, ceux où c’est « moins pire » comme on dit. Ceux où le seuil de douleur est plus ou moins habituel.
Je sais que le mot « effort » est parfois mal aimé. Pourtant, sans lui, ma vie de patiente ne sera pas la même. Minuscule ou grand, facile ou très difficile, chaque effort a son importance. Aller au kiné, se forcer à marcher un peu, cuisiner, lire … Tout vaut la peine et a son importance. Et si un médecin ose vous dire que vous n’êtes pas vraiment malade car vous faîtes des efforts … C’est un bien mauvais médecin.

Présentée ainsi, une vie de malade chronique compliquée, ne semble pas très attrayante. Evidemment, le futur que je m’imaginais lorsque j’avais vingt ans n’est pas du tout le même aujourd’hui. Il y a des choses que je ne peux plus faire. Des rêves devenus irréalisables. C’est vrai. Mais finalement, tant pis. Pour un rêve de perdu, un ou deux autres apparaissent. Pour une activité du passé, une nouvelle prendra sa place, car la vie n’aime pas le vide. Récemment une amie me disait que j’étais « trop optimiste pour ce monde ». Elle a sans doute raison.

Avoir une pathologie telle que le SED, qui n’est donc pas sur les listes officielles, rend souvent les formalités compliquées. Contrairement à d’autres maladies, nous devont toujours littéralement prouver, parfois plus que les autres, notre état, auprès de la sécurité sociale et la MDPH par exemple. Alors, avec le temps, cela rend probablement un peu aigri. Aigri et jaloux de voir des patients avec des maladies « classiques » accéder facilement aux aides et aux soins. Aigri et jaloux de voir que certains d’entre eux sont bien plus soutenus et aidés alors qu’ils sont moins limités dans leur vie de tous les jours.

Je voulais aussi aborder la représentation sur les réseaux sociaux, notamment Twitter. Je vois passer beaucoup de patients qui postent des selfies d’eux en crise, à l’hôpital, du nom de leurs traitements … Je comprends que cela peut aider certaines personnes car elles se sentent moins seules. Mais pour moi, cela appartient vraiment à la sphère privée. Je suis peut-être trop vieille pour aimer poster toute ma vie sur les réseaux XD. Tout ça pour vous dire que, sur mes comptes, que ce soit Twitter ou Instagram, je ne posterai jamais ce genre de contenu. Ni je me plaindrais beaucoup. Honnêtement, je pourrais, mais ce n’est pas dans mon caractère et, surtout, je ne verrai pas l’intérêt de partager ce genre d’information sur mes comptes. Ce n’est pas en me plaignant davantage que j’irai mieux de toutes les façons. Encore une fois, je ne critique personne. Absolument pas. Et je me plains parfois à mes amies ou à mon mari, évidemment! Je tenais simplement à vous expliquer pourquoi mes comptes sont ainsi.

Que vous dire d’autre?
– Les gens n’ont pas le droit de vous demander pourquoi vous marchez avec une canne. N’hésitez pas à ne pas être aimable.
– Utiliser sa carte de priorité peut être effrayant et demande tout un entraînement.
– Accepter d’être malade prend du temps. Faire le deuil de nos capacités passées aussi.
– Ne plus pouvoir travailler est très difficile psychologiquement. N’hésitez pas à en parler et surtout à vous occuper.
– Même si accepter prend du temps, avoir besoin de certaines aides n’est pas une honte. Sachez que je suis amoureuse de ma baignoire accessible.
– Prenez soin de vous .

Avez-vous des questions?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Ressources gratuites

Cet article n’était pas prévu, mais étant donné la situation, j’ai décidé de vous partager toutes les ressources gratuites pour s’occuper lorsque l’on est chez soi (en tant que malade chronique, j’ai l’habitude ah ah).

1- Lire – Histoires (romans, nouvelles, fanfictions)

Votre médiathèque/bibliothèque est fermée? Vous n’avez pas ou peu de livres papiers? Pas d’inquiétude, il existe plusieurs solutions.

• Pour les ebooks: sur Kobo et Bookelis il y a bon nombre de romans gratuits. D’ailleurs, si vous voulez aller lire les miens … https://linktr.ee/salema.weyard
  Sinon, parfois, sur Amazon, il y a des promos exceptionnelles avec bon nombre d’ebook gratuit, que ce soit de grands classiques ou non. C’est d’ailleurs la bonne période pour découvrir des auteur·ices autoédité·e·s!
• Romans et nouvelles: certain·e·s auteur·ices (dont moi) mettent aussi à disposition leurs écrits sur Wattpad.
• Fanfictions: pour les amateurs, les sites AO3 et Fanfiction.net sont pour vous.

2- Lire – Blogs et autres sites

Les blogueurs aussi vous offrent de la lecture gratuite.

• Blogs d’autrices autoéditées: Rui Chan, Coralie Raphaël, Jeanne Sélène, Amelia Jones (+ vie au Canada), La plume de vos auteurs.
• Blog conseils d’écriture: Mécanismes d’histoires
• Blog voyage: ValizStoriz
• Blog créatif: Vie de miettes
• Blog malades chroniques: Spoonie-ville

3- Apprendre – Formations et cours

Depuis que je ne bosse plus, j’ai testé énormément de sites de formation en ligne (et gratuit). Je ne vais vous parler que de mes préférés, où le choix est énorme et la plupart des formations très accessible (format vidéo + transcription de la vidéo à télécharger par exemple).

• EDX. Mon chouchou. Je l’ai très souvent utilisé. Le choix est immense, qu’une vie ne suffirait pas.La seule partie payante est si vous décidez de demander un diplôme à la fin (vous pouvez choisir au dernier moment, après avoir terminé vos cours).
• Alison. Je l’utilise en ce moment. Le choix est plus restreint que sur EDX, mais le site en lui-même est tout aussi bien.
• FUN. Le choix est restreint mais tout est en français.

4- Apprendre – Documentaires et podcasts

Vous préférez apprendre en écoutant? Pas de soucis !

• Youtube: il existe beaucoup de chaînes de culture. Je pense notamment à « Les revues du monde » (histoire et culture), « La minute d’histoire et de mythologie », « NileRed » (chimie organique), « Ballade mentale » (astronomie), « Cody’s Lab » (sciences), « String theory » (sciences) et « Mickael Launey » (maths).
• Documentaires: Documentary Heaven
• Des podcasts. Je pense notamment à « Get messy art » (art), « The creative Penn » (écriture), « Explore le Japon » (voyage et culture).

5- Regarder

Bon, ok, j’ai Netflix. Mais là n’est pas la question car on parle de ressources gratuites!

• Youtube – art et feel good: Natacha Birds (antistress pour moi)
• Youtube- divertissement: Daily dose of internet (fun) , Crazy russian hacker (tests divers), Joueur du Grenier (jeux), Fail army (fun), Insider .

6- Jouer

Hormis des jeux de société, tous les jeux vidéos ne sont pas payants. Je ne vous parle que des jeux que je connais, évidemment.

• Jeux de cartes: Legend of Runeterra (Riot games), Hearthstone (Blizzard)
• Jeux de type dota : Heroes of the Storm (Blizzard), League of Legends (Riot games)
• Plateforme Steam: dans l’onglet « gratuit », faites votre choix!

7- Créer

Sur Pinterest, notamment, les tutoriels de DIY sont légions. Vous en trouverez forcément un ou plusieurs à réaliser avec ce que vous avez chez vous. Je fabrique bien des suspensions avec du fil est de vieilles baguettes chinoises ou des boîtes de rangement avec des rouleaux de scotch vides. C’est le bon moment pour recycler des objets ou donner une nouvelle vie à d’autres!

8- Écrire

Pour écrire, il existe différents outils en ligne, dont Writecontrol qui est extrêmement complet, que ce soit pour la gestion des chapitres, des personnages ou l’importation des fichiers. C’est d’ailleurs lui que j’utilise pour mes écrits.

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Mais … Tu manges quoi en fait ?

J’envie souvent certains de mes proches face à leur capacité de pouvoir manger absolument ce qu’ils souhaitent sans être malade par la suite ou sans devoir faire attention à la composition du plat. Entre mon Crohn, le SED et les allergies, se nourrir n’est pas toujours évident. J’ai, l’an passé, vu un médecin nutritionniste, spécialiste dans les MICI, qui m’a simplement donné quelques petits conseils pour m’aider à améliorer mes repas; estimant que je possédais déjà les bases essentielles. Les années d’expérience passées avec ces pathologies ont fait le reste (bon, et les cours que j’ai donné à des BTS nutrition aussi ah ah). 

Généralement, je classe les aliments en trois catégories:
– ceux que je dois exclure en permanence (une énorme crise voire l’hôpital, non merci)
– ceux que j’exclus la plupart du temps, mais où je craque parfois
– ceux sans risques

Comme me l’a répété la médecin nutritionniste, la qualité et le mode de cuisson sont deux piliers très important, surtout dans des pathologies comme les MICI ou le SED. 
La qualité, oui, mais où en trouver dans son budget, souvent restreint, de malade chronique? Si vous pouvez vous déplacer, les petits marchés locaux sont très souvent des mines d’or. Les AMAP sont également intéressantes. Toutefois, il faut souvent y devenir bénévole et participer parfois à la distribution des colis. Il vous faut discuter avec celle qui vous intéresse quant à une dérogation pour votre handicap. Il faut aussi penser à BIEN lire les étiquettes à chaque fois, car il arrive que la composition d’un produit change du jour au lendemain … (tadada, un allergène surprise apparaît!)

Bien que cuisiner peut-être considéré comme une activité agréable pour la plupart d’entre nous, elle reste épuisante. De plus, beaucoup de patients ont un budget assez restreint, réduisant parfois les possibilités. Dans mon bullet journal, au début du mois, je note deux ou trois plats que j’aimerais vraiment préparer moi-même (l’objectif est bas, pour que je ne sois pas déçue. Si je cuisine bien plus, c’est tant mieux).
Afin d’éviter au maximum les accidents et les blessures (à cause d’un brain fog, spasme musculaire, proprioception douteuse …), je tente, si possible de ne cuisiner que lorsque que quelqu’un est à la maison (au cas où). Dans la cuisine, on a une trousse à pharmacie dans un tiroir et mon téléphone est à portée. Sinon, je dispose d’un outil multifonction qui permet de dévisser les bouchons et/ou de décapsuler. J’achète peu de boîtes de conserve (hormis la pulpe de tomate) et jamais sans ouverture facile (cela évite de s’entailler la main). Et puis, lorsque je ne suis pas en état de cuisiner (ou que je n’ai juste pas envie), plusieurs solutions:

• mon mari prépare le repas (s’il ne travaille pas)
• préparer des plats à l’avance et les stocker au congélateur (ce que je peux enfin faire depuis que nous avons déménagé) sous forme de portions dans des tupperwares. Pour vous faciliter la vie (et si vous avez la place), essayer de faire 1 portion = 1 boîte, afin de n’avoir plus qu’à réchauffer au micro-onde.
• vous pouvez également avoir des plats tout prêt au frigo, mais chez nous ils sont bannis depuis plusieurs années (notamment à cause de mes trop nombreuses allergies).
• j’ai testé la gamme Feed. Ce sont des barres/bouteilles où un produit = 1 repas complet. Ils sont sans gluten, sans lactose et vegan. C’est vraiment très pratique lorsque vous êtes seul·e et que vous n’avez rien de prêt à manger. Ou que c’est un jour où manger un repas n’est pas possible (pas merci l’estomac).
• commander en ligne sur des sites comme UberEat, delivroo … Cela peut vite revenir cher mais, environ deux fois par mois, on n’hésite pas, que ce soit pour une occasion ou un frigo vide. Et puis, cela amène le resto à moi, si je ne peux pas sortir.
• une aide à domicile pour les repas. Je n’ai jamais fait appel à ce genre de service, mais certaines personnes en sont contentes.
• les machines type cookeo. Cela ne me correspond pas, mais je sais que cela aide pas mal de patients.

Les produits
Au fur et à mesure des années et des recettes, nous nous sommes rendus compte qu’un certain nombre de produits étaient beaucoup plus rentables que d’autres et budget friendly. À noter: nous partageons les paniers de fruits et légumes d’une amap avec mes beaux parents et nous essayons au maximum d’acheter ce genre de produits au rayon bio (allergies, qualité tout ça tout ça). 
Voici pour moi le top des produits:

• Le poulet (mais fonctionne avec d’autres volailles). Acheté entier, vous en aurez pour plusieurs repas différents (les cuisses avec une sauce tomate poivron, les ailes avec de la sauce soja et les blancs au wok par exemple avec du citron ou de la canelle). De plus, la carcasse vous servira de base pour la création d’un délicieux bouillon de volaille (j’utilise toujours la recette de chicken stock de Gordon Ramsay) qui lui aussi vous tiendra plusieurs repas (à déguster comme un bouillon, comme base pour une purée de pommes de terre ou en gratin au four). En parlant de bouillon, il est possible de le transformer en sorte de « Kubor » maison.
• Les fanes de radis et de carottes permettent de faire de très bonne soupes (vous pouvez même vous servir de votre bouillon de volaille comme base)
• Le vert des poireaux et des blettes se cuisinent également très bien à condition de les faire blanchir.
• Les vieilles bananes oubliées au fond du frigo peuvent être flambée ou utilisée en substitut d’œufs dans un gâteau.
• Des fruits trop vieux peuvent être mangés après les avoir cuits dans un mélange cannelle et cassonade (nous avons exclu le sucre blanc de nos étagères).
• Le sel gris. Très peu cher au kilo, on remplit au fur et à mesure un pot de sel de Camargue acheté il y a longtemps.
• J’ai investi dans une machine à pain, car en plus d’être chers, les pains et brioches sans gluten ne me convenaient pas vraiment en plus de parfois contenir certains de mes allergènes. C’était vraiment l’achat rentable de l’année. Je me régale, je peux contrôler la composition, et surtout ce n’est pas épuisant. J’ai donc la satisfaction d’avoir préparer quelque chose sans être épuisée. Mon achat le plus rentable de fin 2019!
• Nous utilisons aussi une machine à yaourt (avec du lait de chèvre) et j’adore. En plus d’être pratique (et rentable), les yaourts nature nous servent aussi de crème fraîche. Et puis, je les digère.

Autres habitudes

• Utiliser des accessoires pour vous faciliter la vie (j’en parle ici) et penser à cuisiner le plus possible assis. J’ai d’ailleurs « investi » dans un tabouret de bar Ikea pour être à bonne hauteur de la cuisinière.
• Nous mangeons de tout (enfin, mon mari. À cause de mes allergies et de mes pathologies, le « tout » est restreint.). Toutefois, plus les années passent, plus nous faisons attention à la provenance des produits et au mode d’élevage (principalement pour tout ce qui concerne la volaille et les œufs). Si possible, on privilégie l’achat de fruits et légumes bio, chose facile maintenant que nous avons un marché. Comme dit plus haut, nous avons également éliminé le sucre blanc et remplacé par du sucre roux (attention à en prendre du vrai et non pas du blanc coloré) et banni les plats tout prêts. 
• Pour tout ce qui est riz, sauce soja et pâtes du genre ramen, udon, soba, nous nous fournissons seulement dans les supermarchés ou épiceries asiatiques car le prix de ce genre de produits est beaucoup plus attractif.

Et vous, quelles sont vos astuces pour concilier maladie chronique et cuisine?

Mon cas

Sans rentrer bien entendu dans les détails, je dois, en principe, manger des repas sans résidus (strict ou élargi en fonction de mon état … Oubliez donc les crudités par exemple), sans gluten, sans lait de vache et sans trop d’oeufs (oubliez les flans, soufflés et omelettes. Par contre un oeuf pour un gâteau entier, ça passe). À ceci, il faut rajouter la (longue) liste d’allergies dont la pire de toute: le miel (et certains fruits). Il m’a aussi été conseillé de faire plusieurs petits repas par jour (de toute façon, je ne peux guère faire autrement).

Parlons détails:
– Les légumes déjà, ce n’est pas tous les jours et surtout bien bien cuit. Et puis pas tous non plus car certains sont dans la catégorie « je t’emmène à l’hôpital ma petite ». Les soupes sont pratiques car en mixant, je casse davantage les fibres et cela devient bien plus digeste.
– Le pain et les céréales complètes. Nope. Anecdote: quand il y a plein de petites graines, ça se coince parfois un peu dans vos lésions dues au Crohn. Et puis, c’est irritant.

-Pas d’alcool (enfin, honnêtement, ça, je m’en fiche un peu beaucoup), peu de sodas (outch l’estomac), pas souvent de l’eau gazeuse et beaucoup de thé vert (lui il aide mes inflammations. Je l’adore.). Pas de thé noir non plus (sauf une fois de temps en temps parce que j’aime trop ça) ni de café (beurk).

J’oublie probablement beaucoup de choses, tant je suis habituée à mes restrictions (même si des fois je suis une mauvaise élève, il faut bien l’avouer). Quoiqu’il en soit, si vous avez la chance de digérer normalement et de ne pas avoir d’allergie, profitez (mais prenez soin de vous)! Quant à vous autres, comparses malades, force et courage à vous.

Seriez-vous intéressés par des posts expliquant quelques recettes (principalement sans lactose et sans gluten)? 

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

En bonus, voici le texte que j’avais écris pour valider ma formation « Food Security and Sustainability: Food Access »:

I want to address this targeted message to all bartenders, waiters and schools that don’t care about food access for allergic/intolerant people and people with chronic illnesses as diabetes, IBS and IBD.
I live in France but, I assume, reading sad stories in USA or UK, that’s mostly the same there.
Why this theme? Because it touches me personally.

Mostly in schools and restaurant, people aren’t aware of the problem of food allergy/intolerance or/and about some people need a particular diet.

Here some examples:

1- a diabetic young girl asks for a diet coke. The bartender gives her a regular coke, because he thinks she’s a teenager afraid about her weight.
2- a man asks if the meal is really gluten free. The waiter says yes, but he doesn’t know and doesn’t care about the “gluten free diet trend”. The man has coeliac disease. He eats the contaminated food and he will be sick for two weeks.
3- a mom asks the teacher to not give nuts to her little daughter. One day, there are a meal with hidden nuts at school. Nobody check ‘cause “allergies are not so serious.” The little girl makes anaphylaxis and dies.

In France, lots of social organizations want to educate people about that, but it’s not sufficient. At an individual level, people have to respect others wishes. At a national level, government has to act.

All the four NATO policy instruments could be use.
– For the nodality, ads showing the dangerous effects of allergy can be shown. Moreover, it could have ads about new products or/and restaurant with food access guaranteed for all these people. Then, France need education about these problems. I mean, lots of people don’t even know the danger of allergy or the difference between allergy and intolerance. Moreover, education have to be done for food professional and people working in schools. Children can’t die due to that.
– For the authority, laws for labeling products in schools or quality control of gluten free (or dairy free) restaurant could be made.
-For treasure, money could be given in restaurants for buying gluten free tools or to send professional into teaching courses. Governments can also give some money to people in needs for a special diet which can be very expensive. You can be poor but you may need a very special diet due to your health condition.
-For organizations, I think prevention is the key.

To conclude, making food access for all people is fine. More than fine. However, discrimination in food access don’t only target poor people. Chronically ill people (diabetes, coeliac, IBS, IBS …) and/or allergic/intolerant people are often forgotten. Your customer, your student or your neighbor may be concerned. Carelessness and lack of knowledge can make people very sick or kill them.
Let these people have a safe food access in your schools, restaurants or house. Allow all these people, poor or not, disabled or not, having an access to safe food which they can afford. This is so important, in a century where diabetes, allergies and food intolerance are increasing more and more each year.

Maison, quotidien et accessibilité

Pour moi, le bien-être se construit dans son foyer, ce « chez soi ». Malheureusement, lorsque l’on est atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques, notre lieu de vie peut rapidement se transformer en parcours du combattant s’il n’est pas adapté à nos besoins.

Entre travaux d’aménagements et accessoires, je vais vous présenter ce qui m’aide au quotidien.

Maison

Avant de pouvoir emménager, nous avons absolument tout refait, en profitant par la même occasion pour respecter quelques normes d’accessibilité. N’hésitez pas à vous renseigner pour d’éventuelles aides financières.

• Les prises électriques à, au minimum, 50 centimètres du sol, voire plus haut.
• Des portes coulissantes, surtout si vous êtes en fauteuil. Elles sont aussi très pratique pour gagner de la place.
• L’encadrement des portes assez large pour un feuteuil (au moins 80 centimètres , 90 centimètres étant plus sûr)
• Faire calculer le rayon nécessaire pour tourner en fauteuil et adapter les cloisons et meubles en fonction.
• Un lavabo réglable. C’est absolument merveilleux. Il permet d’être assis devant mais peut être réhaussé si on se sent d’être debout / quelqu’un d’autre l’utilise. C’est génial.
• Et mon aménagement préféré qui m’a offert de l’autonomie et de la sécurité: la baignoire où l’on rentre par une porte et où un siège est intégré. Elle dispose de barres d’appui multiples et le pommeau de douche est aimanté. C’est merveilleux.

Accessoires

Dans la cuisine

•  Eplucheur paume de main : permet de ne pas s’éplucher le doigt en même temps que le légume. Evite aussi de forcer sur le pouce. C’est assez pratique.
• Outil multifonctions : alors lui, je l’adore. Terminé les bouchons que je ne peux pas ouvrir seule !
• Couteau électrique : conseillé par beaucoup, je n’ai pas voulu tenter. J’oublie souvent, surtout en période de « brain fog », d’enlever mon doigt de sous le couteau. Acquérir cet accessoire serait donc dangereux …
• Une chaise de bar pour cuisiner tout en étant assise. Grâce à ça, je m’épuise moins vite.

Dans la salle de bains

• Peigne à très long manche: évite de lever le bras et donc de risquer des subluxations/luxations. Je suis toutefois moyennement fan, car j’ai l’impression de moins bien parvenir à me coiffer avec.
• Tapis de sortie de baignoire: j’ai investi dans un tapis antidérapant rigide mais qui absorbe aussi l’humidité. Donc en plus de vous éviter une glissade, il sèche vos pieds. Très pratique si vous ne pouvez pas vous baisser.
• Distributeur à la place des tubes rigides : les tubes de shampoing et gel douche, surtout les plus rigides, mettent à mal mains et articulations. Transvaser dans un distributeur aide beaucoup.

Pour la vie courante

• Atèles de doigts, notamment pour éviter que les phalanges ne se plient inutilement et soient douloureuse en écrivant au clavier.
• Planche de lit, pour les jours de crise. Attention, certaines sont beaucoup trop lourdes.
• Cale de livres: permet de maintenir ouvert sans forcer sur les poignets et les doigts. Comme vous le savez, j’adore lire et je pense donc investir bientôt là-dedans, car ça à l’air vraiment efficace.
• Genouillères, chevillères, collier cervical … À utiliser, selon les jours, en fonction de l’état des articulations et des luxations/subluxations de la nuit.
• Coussin chauffant, pour soulager le dos et les cervicales.
• Coussin pour les lombaires à ajouter à votre chaise.
• Coussin coccyx à ajouter à votre chaise, même si certaines, notamment dans les fauteuils gaming, en ont un intégré.
• Tapis de souris et clavier ergonomique, pour éviter de se blesser les poignets.
• Souris verticale: c’est censé aider, mais j’ai lu beaucoup d’avis négatif à ce propos. De plus, certains patients se plaignent que ça augmente les douleurs et subluxations du pouce. Je ne tenterai donc pas.
• Chaussettes de contention
• Bouillottes réutilisables
• Outils de jardin ergonomiques et légers. Certains sont très mignons.

Bien sûr, il s’agit là d’une liste non exhaustive et personnelle. Pour certaines pathologies, d’autres accessoires seront plus adaptés. Si vous avez besoin de certains liens, je pourrai les ajouter à l’article sans problème.

Et vous, quels sont vos accessoires préférés, ceux qui vous facilitent le plus la vie?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Animaux et maladies chroniques

Et voici l’article spécial maladies chroniques de septembre (un jeudi par mois). Pourquoi avoir opté pour le thème des animaux? Et bien parce que c’est mignon, que beaucoup de personne en possèdent et que ça me fera une bonne occasion de parler de notre dragon.

Le dragon en question, aussi appelé « Monsieur J’aime qu’on m’admire. Maman! Regarde-moi! »

1- Leurs rôles

Un animal, quel qu’il soit, est une présence; un souffle de vie supplémentaire apporté à un foyer. Soutien moral, affectif ou physique, ou tout simplement source de joie, ils font partie intégrante du quotidien de nombreuses personnes. Toutefois, lorsque l’on est atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques, des questions supplémentaires peuvent venir s’interposer entre l’envie d’adaption et l’achat effectif.

2- Prérequis généraux

Un animal, peu importe son espèce, aura plusieurs prérequis auxquels vous devrez vous plier.

• le temps. Un animal n’est pas un élément de décoration, il requiera donc du temps. L’avez-vous? Après une journée de travail / de cours/ d’examens médicaux, avez vous suffisamment d’instants à lui consacrer pour son bien-être? (sortie, jeu etc). Exemple: vous êtes absent 5j/7, 12 heures par jour. Allez-vous vraiment adopter un chien?
• l’argent. Le matériel, la nourriture, les soins potentiels … Rien de tout ça n’est gratuit. Etes-vous capable d’assumer lesdits coûts? S’il venait à y avoir des frais supplémentaires, pourriez-vous y faire face? Beaucoup de patients étant précaires, la question de l’argent est malheureusement un axe sur lequel réfléchir.
• la volonté de l’aimer tout au long de sa vie. Cela semble évident, n’est-ce pas?
• envisager les possibilités de garde. Si vous veniez à être hospitalisé, avez-vous une solution pour votre animal? Si vous êtes en période de forte crise, y aura t-il quelqu’un pour en prendre soin à votre place?
• l’espace. Chaque animal requiert un espace minimal pour être heureux. Pouvez-vous le lui offrir? Si oui, cela risque t-il de gêner votre mobilité ?
• la capacité d’en prendre soin. Malgré votre pathologie, pouvez-vous effectuer (surtout si vous êtes seul) les gestes de base? (changement de litière, nourrissage, sortie, jeu etc)

Maintenant, voyons un peu plus en détail les catégories d’animaux domestiques les plus courantes. Il s’agit là de mon point de vue et de mon expérience / mes connaissances. Il est évident, que les avis peuvent différer.

3- Les chats

Pour:

• pas besoin de le promener
• simple à nourrir
• souvent indépendant
• peut être laissé seul une journée
• forte espérance de vie

Contre:

• litière à changer
• très allergisant
• ses griffures peuvent causer différents types d’infections (parfois graves), surtout chez les personnes immunodéprimées.
• peut causer pas mal de dégâts / faire tomber

Frais: vétérinaire, jouets, nourriture

4- Les chiens

Pour:

• en fonction des races, peuvent être éduqués pour assister leur maître
• lien fort avec le maître. Gros soutien affectif.
• forte empathie lors de vos périodes de crises
• bonne espérance de vie
• simple à faire garder ou à amener en vacances.

Contre:

• doit être promené, dans l’idéal, plusieurs fois par jour
• doit être éduqué un minimum, pour éviter des problèmes
• frais parfois très élevé en fonction de la taille et de la race

Frais: nourriture +++ (surtout pour les très gros chiens), jouets, vétérinaire , accessoires

5- Les rongeurs

Les lapins aiment être par deux, les souris sont souvent aggressives … Chaque rongeur a des besoins très spécifiques, en terme d’environnement et d’alimentation. Pensez-y!

Pour:

• petits
• entretien facile
• affectueux (selon les espèces)

Contre:

• l’odeur (pour être heureux, les rats et les souris doivent toujours sentir leur odeur. La cage ne peut être nettoyée en entier)
• la faible espérance de vie selon l’espèce (ex: les rats)
• peut être difficile à faire garder
• assez fragile (notamment les rats au niveau respiratoire)
• la litière / le foin peuvent être très allergisant

Frais: cages (attention aux dimensions), protections pour vos meubles/fils en cas de semi liberté, vétérinaires, nourriture.

6- Les reptiles

Je pourrai vous parler du Pogona vitticeps pendant des heures (peut-être qu’un jour je publierais mon guide à ce propos), de son narcissisme, de sa mignonnerie et de son goût pour les gratouilles; mais je vais me contenter de faire un résumé comme pour les autres animaux.

Pour:

• entretien facile
• indépendant
• généralement assez petit
• aucun jouet nécessaire / pas de promenade
• bonne espérance de vie (voire très élevée pour les tortues par exemple)

Contre:

• une partie de la nourriture n’est qu’en animalerie/ sur internet
• difficile à faire garder
• côté affectif assez peu présent (sauf chez les pogona). Par exemple, un serpent ne peut pas vous reconnaître. Une tortue, au contraire, est capable de savoir que c’est vous par votre façon de marcher.
• la taille du terrarium

Frais: terrarium + accessoires (bien se renseigner sur l’espèce !!!), nourriture, vétérinaire

7- Les oiseaux

Pour:

• nourriture assez facile à trouver
• dans un jardin (canard par exemple), enlève les nuisibles
• possible côté affectif
• bonne espérance de vie

Contre:

• à l’intérieur, demande une logistique énorme
• préparer la nourriture est long
• très salissant
• beaucoup de soins nécessaire
• difficile à faire garder

Frais: très nombreux accessoires, nourriture , vétérinaire

8- Les poissons

Pour:

• indépendant
• peu d’entretien, une fois tout le système en place
• relaxant

Contre:

• nettoyer l’aquarium peut être dur physiquement
• espérance de vie très aléatoire
• pour les poissons d’extérieur, en hiver, une surveillance est requise
• pas de câlins

Frais: aquarium + matériel (respecter la taille minimale pour l’espèce), nourriture

9- Avis et conclusions

Chaque animal a ses avantages et ses inconvénients, et c’est à vous, en fonction de vos capacités, de votre mode de vie et de votre/vos pathologie·s, de décider qui sera le meilleur des compagnons.

À mon humble avis, les oiseaux sont les moins recommandés, de part l’aménagement intérieur qu’ils requièrent (et la somme de nettoyage et de travail pour leur nourriture).

Quel que soit votre choix, renseignez-vous bien sur les besoins de l’animal. Ne mettez pas un pogona dans du sable et avec un autre reptile. N’offrez pas un aquarium minuscule à votre poisson.

Et vous, qu’avez-vous comme animal? Aimeriez-vous un article spécifique à l’un d’eux?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Mes aides pour l’écriture (accessoires et sites web)

Écrire, c’est bien. Écrire en évitant de s’éparpiller et de se blesser, c’est mieux.

Les mains/poignets

Pour éviter le syndrome du canal carpien ou tout simplement parce que, comme moi, vos articulations font n’importe quoi (tous les zèbres ne le savent que trop bien), j’ai adopté un certain nombre d’accessoires.

• Le tapis de souris et le clavier avec repose-poignet inclus. Ce fut mes tous premiers aménagements et je suis incapable de m’en passer.

• La souris ergonomique (verticale) . J’en ai beaucoup entendu parler mais, d’après certains commentaires, ce n’est pas adapté à toutes les pathologies et encore moins au SED (ça augmenterait le risque de luxations).

• Les mitaines de contention. Elles appartiennent au kit de survie du SED, au même titre que les autres vêtements de contention.

• Ring splints . Ce sont des sortes d’attelles servant à maintenir les phalanges défectueuses et hypermobiles, comme sur cette photo. Sans elles, je ne pourrais pas faire de longues sessions d’écriture. J’en ai aussi pour les pouces, mais ce n’est pas pratique pour taper au clavier.

PS: Il s’agit de mon alliance et de ma bague de fiançailles ^^

Les outils

• Des stylos légers et ergonomiques couplés à une multitude de carnets. Des petits carnets. Des moyens carnets. Des gros cahiers. J’essaie de me restreindre, mais c’est tellement difficile. Pour l’écriture, j’ai annexé ces trois là, j’ai égalemment deux bullet journals (6 mois chacun), d’autres pour les dessins/créations, un our les voyages …

• Beaucoup de pauses. Cela semble évident et pourtant, malgré ma santé, quand je suis vraiment prise par mon histoire, j’oublie de m’arrêter suffisamment pour boire et me remettre les articulations.

• Projet Voltaire. Ce site vous permet de tester votre niveau en orthographe/grammaire et de vous entraîner. L’an dernier j’avais fait deux niveaux complets d’exercices et j’ai appris énormément de nouvelles choses. Vous pouvez même vous inscrire à une session d’examen si vous le souhaitez (j’ai zappé cette étape, ce n’est plus pour moi ^^).

• J’utilise un site de conjugaison lorsque j’ai des doutes pendant mes étapes de correction/relecture. Je me sers également d’un site pour trouver des synonymes, lorsque je ne parviens pas à en trouver moi-même. Il se nomme CRISCO.

Evernote

Evernote est, comme son nom l’indique, une application pour prendre des notes. Elle permet de s’organiser sous formes de tags et catégories, d’enregistrer des pages web ou faire des screens. J’avais commencé par la version gratuite puis, vu que j’avais entamé la rédaction d’un roman dessus, j’étais passé à la version payante (à cause des fonctionnalités supplémentaires, notamment la disponibilité hors-ligne). Je ne l’ai gardé qu’un an, puisque, entre temps, j’ai découvert Writecontrol. Je ne me sers désormais d’Evernote que pour certains cas (faire des listes, noter des idées).

Writecontrol

Alors Writecontrol est ma découverte de 2018 et mon gros coup de coeur 2018/2019 (et probablement 2020 aussi).

En tant qu’ancienne bioinformaticienne, des outils et des logiciels pourris et mal codés, j’en ai vu et utilisé. Ici, tout est pensé pour être instinctif et user-friendly. Ainsi, n’importe qui peut se lancer dans son utilisation.

Autre point qui m’avait permis de tester : c’est gratuit. Et, honnêtement, si, à l’avenir, des fonctionnalités payantes étaient ajoutées, je n’hésiterai pas, si elles correspondent à mes besoins. Vous pouvez d’ailleurs les soutenir ici: https://www.writecontrol.fr/page/support-us

Après votre connexion, la page d’accueil regroupe tous vos projets (via les miniatures des couvertures que vous aurez importé) et vous permettra, de modifier le titre/l’image/le résumé de chaque oeuvre. Cela vous donne aussi une vue d’ensemble sur vos projets.

Une fois à l’intérieur, en plus de rédiger votre roman (dispose d’un correcteur orthographique et d’un dictionnaire de synonymes), vous pourrez:

• créer les fiches de vos personnages avec leur photo (pour ne plus jamais rien oublier à leur propos)
• créer des chapitres et des sous chapitres
• voir votre avancement, vous donner des objectifs, lire vos statistiques (nombre de mots, de caractères …)
• préparer les pages annexes du roman : préface, épigraphe, copyright, ISBN etc.
• télécharger votre fichier à différents formats, dont epub et docx (ce qui est pratique pour moi qui ait la manie de sauvegarder tous les fichiers intermédiaires au fil de l’avancement de chaque projet)
• il y a pas mal d’options de mise en page
• un mode « carte mentale » permettant de se créer un petit organigramme pour organiser ses idées
• vous pouvez choisir parmi un choix de layout, pour être plus à l’aise au niveau visuel (d’où le layout foncé dans mon cas)

J’ai vraiment hâte de découvrir les prochaines fonctionalités.

Petite illustration de la page de rédaction, avec le début du chapitre 1 de Combat pour vivre.

Et vous, qu’utilisez-vous lors de la rédaction de vos romans ?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Mai, le mois du SED

Le mois de mai est le mois du Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS awareness month). En tant que zèbre, je me devais de publier un article à ce propos.

Je ne rentrerai pas dans les définitions de base ou dans les descriptions, car des tas de sites expliquent parfaitement la pathologie. Non, ici je vais plus vous parler de faits moins connus et de l’impact de cette pathologie dans la vie de tous les jours.

« Avoir le SED, c’est vivre en permanence le lendemain d’un accident de voiture. »

La première fois que je suis tombée sur cette image, je l’ai trouvée … Beaucoup trop vraie en fait.

Je vais commencer par vous parler d’un élement vital du quotidien … Le sommeil.

Le sommeil

Ahhh, dormir … Pour une partie de la population, il s’agit d’un acte simple à l’effet réparateur. Et puis, il y a l’autre partie de la population … Certains ont des insomnies, d’autres, au contraire, ont des pathologies, handicapantes, liées au trop plein de sommeil. À ce propos, je vous conseille le site de Spoonie Ville.

Pour nous, le sommeil est une sorte d’utopie. On peut mettre des heures à s’endormir voire souffrir d’insomnies. On peut aussi peu/pas ou très mal dormir à cause de la douleur. Et puis, quand au final on s’endort, à notre réveil, on n’est pas totalement reposé. Jamais. Vous savez, cette sensation d’avoir bien dormi et de se réveiller en pleine forme? Moi, je ne sais pas. Je ne sais plus. Et puis parfois, on voudrait continuer à dormir, quitte à passer beaucoup trop de temps dans notre lit, car, quand on dort … On ne ressent pas la douleur. Il faut aussi penser que notre cerveau est en hypervigilance constante à cause de la douleur chronique, ce qui, bien sûr, a une influence sur la capacité d’endormissement.

A pour adrénaline. À cause des fluctuations de l’adrénaline, les patients peuvent avoir des difficultés pour s’endormir ou ressentir de l’anxiété.

En plus de l’endormissement, l’adrénaline a d’autres effets:

Les chercheurs ont trouvé que l’anxiété et les crises de panique sont courants chez les SEDh. Le corps sur réagit aux sources de stress et crée trop d’adrénaline. Les fluctuations d’adrénaline sont parfois confondues avec les variations d’humeur d’un trouble bipolaire. L’anxiété peut être causée par un stress émotionnel, aussi bien que par la douleur ou la fatigue. Il s’agit d’une réaction physique et les thérapies ne sont pas toujours efficaces.

Après le sommeil, la problématique de la fatigue.

La fatigue

Nous souffrons de fatigue chronique qui est aggravée par une intolérance orthostatique (POTS).
Nous sommes épuisés en permanence.

Il y a la fatigue causée par :

• un sommeil non réparateur.
• devoir dépenser beaucoup d’énergie pour des actions simples.
• avoir le cerveau en hypervigilance constante
• supporter une douleur chronique
• devoir se concentrer pour ne pas tomber/gérer son équilibre et sa proprioception

J’avais lu que quelqu’un avait dit que l’on ne connaissait la vraie fatigue que lorsque l’on doit se reposer après avoir pris une douche. Sur le coup, cela m’avait fait beaucoup rire tant c’est véridique. Heureusement, depuis mon déménagement, je dispose d’une baignoire 100% adaptée, qui me permet de m’épuiser et de me blesser beaucoup moins. Je l’adore.

En plus d’être pénible, la fatigue chronique a un côté handicapant que ce soit au niveau social, personnel ou professionnel. Et, plus que l’épuisement, nous avons un autre ennemi : le « brain fog » (je ne sais pas s’il existe une expression dédiée en français). Toujours est-il que ça porte son nom à merveille : on a l’impression, pendant ces phases, que notre cerveau est perdu dans un épais brouillard.

On est atteint de « brain fog » (littéralement cerveau embrumé). C’est en partie causé par le pauvre apport en sang oxygéné dans le cerveau. Cela entraîne des pertes d’attention, des pertes de mémoire, l’impossibilité d’articuler, de la fatigue, de la confusion. Ce n’est pas permanant. On déteste ça.

On perd/inverse des mots (j’ai déjà essayé de continuer la rédaction de mes romans pendant des périodes de brain fog … La relecture est « drôle ») , on oublie ce qu’on a fait ou ce qu’on devait faire. Est-ce que j’ai bu (insérer là une action du quotidien) ?

En plus de la frustration, cela peut conduire à des situations plus embêtantes voire dangereuses:

• brûlures
• coupures
• incapacité de mener à bien des tâches précises
• ne pas se souvenir d’avoir traversé la route / ne pas voir les piétons au volant d’une voiture
• ne plus se souvenir, ponctuellement, du fonctionnement de quelque chose de commun (voiture, clé, four etc)

Brain fog, inattention, oubli, sont tous les trois aggravés par la douleur.

La douleur

Le SED est douloureux en permanence. Vos articulations vous font mal à cause de leur instabilité, instabilité qui créée des micro lésions, des subluxations et une démyélinisation moyenne. Ainsi, vos muscles doivent forcer deux fois plus dur pour compenser. La plupart d’entre nous vivons quotidiennement avec une douleur entre 5 et 10 sur l’échelle de la douleur.

« Je place le SED dans le top 3 ou 4 des problèmes de douleurs les plus sévères. Par exemple, beaucoup de personnes pensent que les douleurs dues aux cancers sont les pires. Pourtant, laissez moi vous dire que beaucoup de patients atteints du SED subissent une douleur qu’aucun patient avec un cancer ne peut imaginer. Ces problèmes de douleurs si sévères sont déroutants et beaucoup de docteurs ont peur de cette maladie et de cette douleur que subit leurs patients.« 
(Ce docteur a commencé par traiter des patients atteints de cancer et est devenu spécialiste des douleurs ne pouvant être soignées.)

Parmi les patients, j’ai souvent vu le message suivant: « si je me réveillais sans avoir mal, je penserais que je suis mort·e ». Je trouve que cela représente bien l’omniprésence de la douleur. Matin, midi, soir. 24h/24, 7j/7 , sans vacances ni jours fériés.

Vivre ainsi, accompagné·e d’une douleur seuil assez élevée est épuisant, irritant voire obsédant. Bien sûr, avec le temps, on s’en accomode et on apprend à composer avec. On utilise des techniques pour ne pas y penser et pour la laisser au second plan. Puis on prend des antalgiques, forts ou très forts car on n’a pas le choix. On avale ceux qu’on supporte et à une dose, parfois pas optimale, car cela risquerait d’affecter l’une des comorbidités associées au SED.

À titre personnel, après bien des années, je trouve que je me suis beaucoup améliorée dans la gestion de la douleur, même si, bien sûr, tout à des limites.

Parce que parfois, rien ne fonctionne. Parce que parfois, il faut juste attendre. Alors n’oubliez pas que si un·e patient·e avec un SED vient à l’hôpital à cause de douleurs insupportables, c’est qu’elles le sont. Vraiment. N’oubliez pas non plus, que trop réglementer des catégories d’antalgiques peut avoir des conséquences terribles. Aux USA, la « crise des opiacés » a conduit des patients au suicide. Ils ne sont pas morts à cause du manque, ils voulaient juste que ça s’arrête. Ils voulaient juste arrêter d’avoir aussi mal, eux qui n’avaient plus accès à leurs médicaments.

Il existe aussi différents types de douleurs, en fonction de la sensation qu’elle procure. Dans mon top des plus désagréables (pour rester polie):

• continuer à marcher sur une hanche subluxée/luxée
• le fameux glissement des côtes (oui, tousser, éternuer ou bouger dans notre lit peut nous causer du soucis)
• Et, les douleurs aux côtes:

Nous sommes sujets à des « fausses crises cardiaques », appelées costochondrites. C’est une inflammation du cartilage des côtes. Vous avez l’impression qu’un éléphant vous écrase la cage thoracique. La 1ere fois c’est très effrayant, puis, plus tellement par la suite.

Après les douleurs, je vais vous conter quelques autres faits propre au SED.

Anecdotes / faits divers

Parce qu’affecter le sommeil ça ne suffisait pas, tout le système digestif est concerné (avec le temps, j’ai même appris à distinguer mes crises de Crohn de celles causées par le SED ah ah), mais, à mes yeux, l’un des plus gros problèmes est la gastroparésie et les troubles liés à l’estomac. Avoir faim et ne pouvoir rien faire rentrer dans son estomac car il est trop douloureux et/ou car il a refusé de se vider est une sensation que je ne souhaite à personne. Appréhender de manger car on sait la douleur qui va arriver derrière est compliqué psychologiquement. Et comme souvent, nous avons aussi un certain nombre d’allergies … On mange ce que l’on peut quand on peut. Ce n’est peut-être pas toujours très équilibré, voir pas du tout, mais l’essentiel reste d’emmagasiner de l’énergie et de parvenir à maintenir un poids assez stable. (Et de penser à surveiller les éventuelles carences)

Lors d’hospitalisations ou de consultation, il y a des conditions particulières de prise en charge (matelas, manipulation, taille du catheter …), souvent inconnus du personnel. Par exemple, sur mon ordonnance de kiné, est indiqué « pas de manipulation, surtout pas au cou +++, risque vasculaire » . Nous sommes des patients fragiles, il faut donc prendre garde à ce que l’on ne vous fasse pas n’importe quoi.

Nous avons tout un tas d’orthèse/attelle/vêtemens compressifs/accessoires médicaux ou ergonomiques pour nous aider au quotidien.

Notre proprioception et notre équilibre sont plus que douteux. Vous voulez boire ? Pourquoi ne pas vous en renverser dessus et/ou vous cogner le verre dans les dents? Vous avez vu ce mur? Pourquoi ne pas vous en prendre le coin ?

Le SED possède tellement de symptômes divers et variés et de comorbidités associées, que je ne peux vous parler de tout. Dîtes vous simplement que ce n’est pas juste « être souple ». Et même s’il appartient aux handicaps invisibles (avec tous les désavantages vis à vis des autres), les patients ont des cannes ou des fauteuils roulants (et peuvent marcher) de façon ponctuelle ou non. Ils ont le droit de posséder leur carte de stationnement handicapé et de passer aux caisses prioritaires.

Un beau maquillage peut cacher un handicap. Tout comme une jolie tenue ou un sourire.

J’espère que cet article, en l’honneur du mois du SED vous aura intéressé. Et n’hésitez pas à poser des questions ou à partager.

Prenez soin de vous et à bientôt pour un nouvel article lié à l’écriture !

Salema