Maladies chroniques et vie sociale

(Photo de moi, retouche par l’artiste de la bannière du blog)

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, les sorties et les loisirs ne sont plus forcément les mêmes avec la maladie. À cause de la pathologie en elle-même et/ou de l’inaccessibilité d’un lieu, cette vie sociale peut se réduire peu à peu. Dans le processus, certaines et certains y perdront des proches ou des amis, lassés du cinquantième «non, je ne peux pas venir», fatigués de devoir chercher un endroit qui conviendra ou vexés d’un énième «trop fatigué pour venir».

Pourtant, la cinquante et unième proposition aurait pu être un «oui, cette fois je peux venir».
Pourtant, sans ces quatre étages sans ascenseur ou sans ces vingt minutes de marche, la réponse aurait pu être «oui, je viens avec plaisir».
Pourtant, c’est nous qui devrions être vexé que notre corps soit épuisé juste de fonctionner. Vexé de ne plus pouvoir faire ce qu’on veut quand on le veut. Pas vous.

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais la pandémie actuelle a creusé un fossé supplémentaire entre nous et les autres. Parce qu’à cause des restrictions, beaucoup disent «avoir arrêter de vivre» parce qu’ils ne peuvent presque plus faire d’activités ou très peu. Parce que sortir est compliqué. Parce que leur vie sociale est réduite. Parce qu’ils ne peuvent pas aller au sport. Parce qu’à cause des restrictions, ils vivent un aperçu de notre vie, le côté maladie en moins. Et que visiblement, cela est insupportable. Pourtant, nous, on n’a jamais arrêté de vivre, merci bien.
Autre facette de ce fossé, les invitations que j’appellerai «dangereuses» en ces temps … douteux. Les malades chroniques et à risques ne le savent que trop bien, voir ce genre de message c’est se demander à quoi pensent les gens. Oui, certes, ils pensent à nous. Mais pas de la bonne façon. Alors, une fois encore, on refuse. On dit non.

Il n’y a pas si longtemps, une de mes médecins m’a dit que les proches et amis de patients chroniques se devaient d’avoir de l’empathie vis à vis de nos restrictions et surtout de les prendre en compte. Parce que sinon, ce n’était pas respectueux envers nous. Et avec ça, je suis tellement d’accord. Même si c’est quelque chose que j’aime à penser depuis longtemps, l’entendre d’un tiers a un tout autre effet.

Pour ma part, on ne peut pas dire que je sois quelqu’un de particulièrement sociable et je n’ai jamais aimé sortir dans des endroits très bruyants. Même avant. Pourtant, j’apprécie un restaurant entre amis ou une promenade. Chez moi, j’aime recevoir, mais pas tout le monde. Toutefois, que j’en ai envie ou pas, ce n’est pas moi qui décide mais ma santé et mon état général.
Pour ma part, j’ai peu d’amis mais cela me convient. Car ils ne se vexent pas et comprennent. Et puis j’ai mes amies malades chroniques elles aussi, avec qui il est si facile de partager. Parce que oui, la vie sociale se passe aussi par écrit ou par vocal sur le téléphone ou l’ordinateur. Par les réseaux sociaux. Parce que pour nous qui avons peu d’énergie, c’est merveilleux.

Tous les malades chroniques ne le savent que trop bien, mais même si notre vie sociale est un peu étrange, différente de la vôtre mais elle existe.

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema