Interview auteur n°3: Zachanariel

Bonjour! Aujourd’hui, on se retrouve avec un nouvel interview d’autrice, avec Zachanariel.

Cette couverture appartient à l’autrice

1- Bonjour Zachanariel ! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?

Coucou ! Je m’appelle Julie, j’ai vingt-et-un ans. Je suis belge et j’écris depuis mes six ans. J’ai découvert il y a peu que j’étais autiste (qui est surpris ? Pas moi en tout cas), je suis handi et bisexuelle. J’aime lire, écrire, jouer aux jeux-vidéos et câliner mes chats.

2- As-tu choisi de publier tes écrits sous ton vrai nom ou sous un pseudonyme? Peux-tu nous dire pourquoi?

J’ai choisi de publier ce que j’écris en ligne sous le pseudonyme Zachanariel. Le choix du pseudonyme en lui-même s’est fait simplement : je l’ai trouvé, je l’ai aimé, je l’ai gardé. Quant au fait de prendre un pseudo ou non, c’était une évidence pour moi. J’écris des histoires own voice, et des gens autour de moi ne savent pas pour ma bisexualité ou pour mon autisme, j’ai pas envie qu’ils puissent trouver mes histoires.

3- Quand as-tu commencé à écrire ? Tu as écris des romans de fantasy et de romance. Tu veux bien nous en parler ?

J’ai toujours aimé la fantasy et la magie de manière générale (mes deux premières lectures quand j’étais enfant étaient Harry Potter et le Seigneur des Anneaux). Quand je me suis mise à écrire, utiliser ce genre était une évidence pour moi. J’ai testé des choses, ajusté mon style, travaillé sur énormément de petits projets et sur quelques-uns qui étaient plus gros, aussi. J’ai commencé à écrire de la romance quand j’ai pris goût au style et me suis rendue compte en parallèle que la vaste majorité des romances mettaient en avant des relations malsaines. J’ai été dans des relations comme celles-là. Je voulais montrer qu’il existait autre chose, et comme toujours quand j’ai quelque chose à prouver, je me suis mise à écrire. Cela dit, je me sens toujours plus stimulée en écrivant de la fantasy, c’est un genre qui m’offre beaucoup plus de défis.

4- Tu es actuellement entrain de travailler sur un gros projet de fanfiction. Pourrais-tu nous en dire un peu plus à ce sujet ?

C’est une fanfiction basée sur l’univers de Naruto qui s’appelle « Quelque chose s’achève, quelque chose commence ». Elle démarre treize ans avant le début du manga, à la naissance d’une petite fille nommée Hitomi. Elle est la fille de Kurenai et d’un membre du clan Nara, et elle naît malade, une particularité génétique qui la rend hypersensible au chakra. Plus important que ça, Hitomi naît avec les souvenirs d’une vie passée, durant laquelle elle a lu un manga appelé Naruto. Elle sait ce qu’il va se passer, ce qui attend les gens qu’elle rencontrera, et elle a un nombre incroyable d’idées pour changer les choses. Le truc, c’est qu’Hitomi n’est pas un personnage doté d’une très grande morale. Elle n’hésitera pas à manipuler, mentir, voler, parfois tuer même pour parvenir à ses fins. Je profite aussi de cette histoire pour étendre l’univers, développer des points que le manga a laissé dans l’ombre, et même parfois réécrire certains personnages parce que tout le monde mérite un bon développement, même Sakura.

5- Peux-tu nous décrire ton univers ?

Au sens large, je dirais que ce qui se détache de mes histoires, c’est l’émotion. Apparemment, je suis douée pour la créer, la transmettre. Je considère les mots comme un musicien considère ses instruments, avec respect, délicatesse, et parfois je me laisse emporter. J’axe mes histoires sur les personnages et l’univers plutôt que le scénario, qui peut donc souffrir de petites longueurs à cause de ça (oups). On retrouve certains éléments dans tous les univers que je crée pour de la fantasy, notamment la magie associée à un art. Dans ma fanfiction, c’est l’art des sceaux qui hérite de cette conception. Mes héros et héroïnes sont imparfaits, même si leurs problèmes et défauts ne se révèlent pas forcément immédiatemment.

6- La diversité littéraire est-elle importante pour toi ? Aimes-tu y participer à travers tes écrits ? Si oui, de quelles façons?

Oui, ça compte beaucoup ! Mes héroïnes sont toujours bisexuelles, et soit je le dis, soit je peux carrément le montrer dans l’histoire. Le handicap physique et mental est important pour moi aussi, donc j’écris à ce propos. Comme je ne suis pas la référence universelle des minorités, je fais aussi appel à des sensitive readers au cas où. Je fais de la représentation à travers les personnages principaux ou secondaires, gentils ou méchants, parfois des personnages du passé aussi, bref, j’essaye d’en saupoudrer partout, et d’éviter les deux extrêmes, entre « bonjour, je suis bi et on n’en parlera plus jamais » et « bonjour, je suis bi et tout le scénario toute autour de ça ». Ce n’est pas toujours facile, j’ai encore beaucoup de progrès à faire, mais je pense que le plus important, c’est de travailler sur tout ça, pas d’être l’image de la perfection du premier coup.

7- As-tu d’autres projets en cours ? Si oui, dans quel style s’inscrivent-ils ? (fantasy, romance, nouvelle etc .)

J’ai un projet auquel je me consacrerai une fois mon titan de fanfiction terminé. J’ai déjà commencé à noter des idées mais sans plus. Ce sera de la fantasy avec une possibilité d’univers étendu (plusieurs histoires dans le même monde), mais je ne sais pas encore en combien de tomes je vais couper ce que je veux raconter vu que j’ai tendance à vraiment écrire beaucoup.

8- Où peut-on te lire ? C’est l’instant pub! N’hésite pas!

• Sur Wattpad
• Sur FFnet
• Sur AO3

9- As-tu quelque chose à ajouter ?

J’ai hâte de lire les autres interviews ! Merci de l’opportunité en tout cas.

Merci pour tes réponses. Vous pouvez retrouver Zachanariel sur Twitter: @nyxisnyx

À bientôt !

Mes lectures: mai 2019

Grâce à mon anniversaire, ma PAL papier s’est de nouveau agrandie et j’ai, aussi, ajouté à ma liste plusieurs textes à découvrir sur Wattpad. En juin, je vais donc essayer de lire quelques unes de ces histoires (et de résister à la tentation d’aller à la médiathèque).

En mai, j’ai donc lu 1 roman, deux manga et 3 BDs.

Petits contes de printemps de Sôseki. Il s’agit de fragments d’un journal intime, sous la forme de textes plus ou moins long sur des thèmes complètement aléatoire. Le lecteur passe d’une journée assez banale dans une maison japonaise à un évènement étrange en Angleterre. Agréable et facile à lire, ce petit ouvrage est parfait à découvrir lorsque vous n’avez pas le temps de vous plonger dans un long roman.

Le tome 31 de Yamato Nadeshiko . Ce manga (36 tomes en VO, terminé), même s’il est un shôjo assez classique, me plaît toujours autant qu’au tome 1, de part son côté léger et humoristique. On y suit une jeune fille, Sunako, qui aime vivre en mode « chibi », dans sa chambre des horreurs et qui déteste les personnes trop « lumineuses » … Dont ses colocataires.

Le tome 5 du nouvel arc de Card Captor Sakura. Un nouvel arc très intéressant et une digne suite de ce grand classique. J’espère simplement que les CLAMP iront jusqu’au bout et ne nous offrirons pas une pause à durée indéterminée pour ce titre.

Le tome 24 du Donjon de Naheulbeuk . Un tome digne de la série où j’ai beaucoup ri.

Deux BDs de Florent Chavouet. Il y raconte son périple de plusieurs mois au Japon, dont Tokyo pour le premier volume. Comme nous y étions aller il y a quelques années, la médiathèque nous a conseillé ces lectures. Les tomes sont longs (plus de 150 pages en couleur) et le style amusant. Mon seul reproche est le manque de clarté lorsqu’il y a beaucoup de texte au même endroit: c’est difficilement lisible et épuisant à lire. Toutefois, cette découverte m’a beaucoup plu!

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Interview auteur n°2: Alileanya

Je reprends enfin les interviews! Aujourd’hui, nous retrouvons une autrice de SFFF, Alileanya .

Cette couverture appartient à Emily/Alileanya

1- Bonjour Alileanya ! Pourrais-tu te présenter en quelques lignes ?

Bonjour ! Moi c’est Emily/Alileanya, comme vous préférez ! J’écris depuis bientôt 10 ans, principalement de la SFFF, je ne me sens pas assez à l’aise avec les autres styles pour en écrire. J’aime aussi le dessin, la typographie et la cuisine.

2- As-tu choisi de publier tes écrits sous ton vrai nom ou sous un pseudonyme? Peux-tu nous dire pourquoi?

Je les publie sous un pseudonyme car je préfère séparer ma vie en dehors de l’écriture de celle-ci.

3- Quand as-tu commencé à écrire ? As-tu un roman déjà publié ou en préparation ? Si oui, peux-tu nous en dire quelques mots?

J’ai commencé à écrire des histoires quand j’ai appris à écrire. Mes romans et nouvelles sont publiés sur Wattpad, mais pas édités ou auto-édités.

4- Peux-tu nous parler un peu de ton univers ?

Mon univers est un vrai patchwork ! J’aime écrire autour de l’imaginaire, retourner les clichés de mes genres favoris. Pour créer mon univers, je m’inspire de musiques, de jeux vidéos (notamment Overwatch pour Le réveil des Huit, où je case quelques petites références), de films d’animations, principalement japonais et d’autres livres bien évidemment, qu’ils soient du même genre que ceux que j’écris ou non. J’estime que beaucoup de choses ont déjà été faites donc pour innover, il faut mixer un peu de tout, et ajouter son grain de sel, ce que j’essaye de faire !

5- La diversité littéraire est-elle importante pour toi ? Aimes-tu y participer à travers tes écrits ? Si oui, de quelles façons ?

Pour moi avoir des modèles est ultra important en littérature, comme ailleurs : cinéma, mode, musique… Les jeunes doivent pouvoir grandir en ayant des héros auxquels s’identifier, par le caractère bien sûr mais aussi par d’autres traits : couleur de peau, orientation sexuelle, identité de genre, morphologie, éventuelles maladies… L’humanité est très diverse, et j’essaye de rendre compte de ça à travers mes écrits, à mon échelle. Ça ne changera sans doute pas grand-chose mais si un·e jeune concerné·e peut arriver sur un de mes écrits, et s’y reconnaître, que ça lui fait du bien, alors je serais heureuse ! J’essaye donc d’intégrer des personnages variés (pour l’instant principalement LGBTI+ et non blancs) dans mes fictions, pour donner de la représentation, qui change aussi du roman pour adolescents, qui soit en SFFF.

6- Parmi tes différentes histoires sur Wattpad, laquelle préfères-tu / est la plus aboutie à tes yeux ? Dis-nous en un peu plus à son sujet.

Le réveil des Huit, sans hésitations. J’ai passé énormément de temps sur la construction des personnages et de l’univers. J’ai un carnet avec toutes ces informations, de l’organisation politique de ce monde à la musique préférée de mes protagonistes. C’est l’histoire de huit jeunes issus du peuple lugéen, un peuple doté de la capacité à contrôler un ou plusieurs Eléments, qui sont au nombre de douze. Une prophétie les hante tous, qu’ils appellent l’ultime prophétie, qui donne huit jeunes élus comme sauveurs du peuple, quand tout semblera perdu. De nos jours, les Eléments disparaissent, deux sont déjà perdus, deux autres en voie de disparition… Bref, ce n’est pas la fête. La prophétie s’enclenche, et huit jeunes, de tous horizons, sont amenés à se rencontrer. Eux et les personnes qui gravitent autour (amis, mentors…) vont s’entrainer, parler, devenir amis ou ennemis… Je vise plutôt un public d’ados, ou jeunes adultes, étant donné que mes héros et héroïnes sont des adolescents aussi, mais je suis ouverte à tous types de lecteurs !

7- As-tu beaucoup de projets en cours ? Si oui, dans quel style s’inscrivent-ils ? (fantasy, homoromance, nouvelle etc .)

Oui ! J’ai deux projets d’écriture collective, un en démarrage (sans doute de la science-fiction), et un en pause (de la science-fiction aussi) jusqu’aux vacances probablement. J’ai aussi Ira, une novella fantasy avec un personnage principal qui a de l’anxiété sociale. Enfin, j’écris Le réveil des Huit, et j’ai une nouvelle sf, Eveil, à réécrire. Je travaille surtout sur Le réveil des Huit, mais quand je suis en panne d’inspiration, je vais voir ailleurs, c’est très pratique !

8- Où peut-on te lire ? C’est l’instant pub! N’hésite pas!

Sur Wattpad, mon profil est juste ici. Je poste régulièrement sur Le réveil des Huit, moins souvent sur le reste. J’ai aussi un recueil de textes courts que je mets à jour très aléatoirement.

9- As-tu quelque chose à ajouter ?

Qu’importe qui vous êtes, vous êtes toustes légitimes à exister. Soyez fièr·e·s de qui vous êtes ! Et si vous écrivez, incluez des personnages non cisgenres/hétérosexuels/blancs/neurotypiques… Enfin bref, la diversité c’est sympa ! Bonne journée à vous toustes !

Merci beaucoup d’avoir répondu à mes questions. Vous pouvez la retrouver sur Twitter: @Alileanya .

À bientôt !

Mouvement

Edimbourg, mai 2019. Endroit précis de la rédaction de ce texte en vrac.

Bien plus calme que tous les autres endroits de la ville, je pouvais observer à loisir l’agitation de la capitale, à travers la fenêtre.

Un, deux, trois. Des corvidés survolaient leur royaume avec une prestance qui n’appartenait qu’à eux.

Quatre, cinq, six. Des volatiles bien moins gracieux tentaient de se dissimuler çà et là, espérant échapper, aujourd’hui encore, au regard du dieu corbeau.

Sept, huit, neuf. À l’image de vautours, trois oiseaux marins dansaient en ronde, de plus en plus bas, de plus en plus vite, prévenant leur future proie de leur arrivée mortifère.

Dix. Jamais le temps ne s’arrête, jamais personne ne perd quelques minutes à observer le monde, quelques secondes pour stopper leur course frénétique. Ils déambulaient tous sur les pavés, touristes ou résidants, tous trop pressés par les aiguilles d’une horloge absente. Vite, toujours plus vite. Ils entraient et sortaient des boutiques dans un rythme effrené. Ni les bourrasques, ni le ciel changeant, ne semblait les perturber. Chacun, absorbé par leur but, ne prenait le temps de rien. Avaient-ils remarqué la chouette rousse que l’on pouvait caresser dans un coin ? Avaient-ils conscience que la nature se moquait de leur empressement?

Vue de ce jour là.

L’arbre gigantesque, coincé sur le square, riait à chaque rafale de vent. Ses feuilles, d’un vert trop éclatant face à des pierres tristes, frémissaient devant la bêtise de ces âmes trop pressées. Pensaient-ils vraiment profiter de leur existence en étant sans cesse en mouvement? Courir ne servait à rien, la mort nous rattrapait tous un jour ou l’autre.

Observer la beauté, les détails. Apercevoir une gravure à demi-dissimulée ou emprunter un petit chemin escarpé. Surprise, splendeur, contemplation. Autrefois, l’immobilisme m’effrayait. Je devais être en mouvement tout le temps, sans jamais laisser à mon esprit un moment de répit. Aujourd’hui, j’ai appris à me poser. À observer le monde.

D’ici, je peux voir un vieux joueur de cornemuse que les passants ignorent. Je peux contempler toutes les autres personnes du café, plongées dans leurs téléphones ou en pleine conversation. Je peux admirer le dégradé de chaque pierre. Le temps et les éléments ne les avaient pas affectées uniformément.

Un, deux, trois. Le regard tourné vers le ciel indécis, la succession de toits d’une autre époque me donnait l’impression d’avoir voyagé dans le passé.

Quatre, cinq, six. Je fixai le sol, fourmillière d’individus dont les aiguilles les poursuivaient.

Sept, huit, neuf. Tous les oiseaux s’étaient esquivés, probablement lassés par ces humains incompréhensibles.

Dix. Moi aussi, j’allais devoir me remettre en mouvement.

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Pause de printemps: petites vacances

Ces photos, prises par mes soins, sont un mélange de France et de Japon.

Nous partons une semaine en vacances (merci le cadeau des 30 ans !). Il n’y aura donc pas d’articles ni de news sur mes romans/créations avant le 26 mai.

Prenez bien soin de vous et à la semaine prochaine !

Salema

Mes aides pour l’écriture (accessoires et sites web)

Écrire, c’est bien. Écrire en évitant de s’éparpiller et de se blesser, c’est mieux.

Les mains/poignets

Pour éviter le syndrome du canal carpien ou tout simplement parce que, comme moi, vos articulations font n’importe quoi (tous les zèbres ne le savent que trop bien), j’ai adopté un certain nombre d’accessoires.

• Le tapis de souris et le clavier avec repose-poignet inclus. Ce fut mes tous premiers aménagements et je suis incapable de m’en passer.

• La souris ergonomique (verticale) . J’en ai beaucoup entendu parler mais, d’après certains commentaires, ce n’est pas adapté à toutes les pathologies et encore moins au SED (ça augmenterait le risque de luxations).

• Les mitaines de contention. Elles appartiennent au kit de survie du SED, au même titre que les autres vêtements de contention.

• Ring splints . Ce sont des sortes d’attelles servant à maintenir les phalanges défectueuses et hypermobiles, comme sur cette photo. Sans elles, je ne pourrais pas faire de longues sessions d’écriture. J’en ai aussi pour les pouces, mais ce n’est pas pratique pour taper au clavier.

PS: Il s’agit de mon alliance et de ma bague de fiançailles ^^

Les outils

• Des stylos légers et ergonomiques couplés à une multitude de carnets. Des petits carnets. Des moyens carnets. Des gros cahiers. J’essaie de me restreindre, mais c’est tellement difficile. Pour l’écriture, j’ai annexé ces trois là, j’ai égalemment deux bullet journals (6 mois chacun), d’autres pour les dessins/créations, un our les voyages …

• Beaucoup de pauses. Cela semble évident et pourtant, malgré ma santé, quand je suis vraiment prise par mon histoire, j’oublie de m’arrêter suffisamment pour boire et me remettre les articulations.

• Projet Voltaire. Ce site vous permet de tester votre niveau en orthographe/grammaire et de vous entraîner. L’an dernier j’avais fait deux niveaux complets d’exercices et j’ai appris énormément de nouvelles choses. Vous pouvez même vous inscrire à une session d’examen si vous le souhaitez (j’ai zappé cette étape, ce n’est plus pour moi ^^).

• J’utilise un site de conjugaison lorsque j’ai des doutes pendant mes étapes de correction/relecture. Je me sers également d’un site pour trouver des synonymes, lorsque je ne parviens pas à en trouver moi-même. Il se nomme CRISCO.

Evernote

Evernote est, comme son nom l’indique, une application pour prendre des notes. Elle permet de s’organiser sous formes de tags et catégories, d’enregistrer des pages web ou faire des screens. J’avais commencé par la version gratuite puis, vu que j’avais entamé la rédaction d’un roman dessus, j’étais passé à la version payante (à cause des fonctionnalités supplémentaires, notamment la disponibilité hors-ligne). Je ne l’ai gardé qu’un an, puisque, entre temps, j’ai découvert Writecontrol. Je ne me sers désormais d’Evernote que pour certains cas (faire des listes, noter des idées).

Writecontrol

Alors Writecontrol est ma découverte de 2018 et mon gros coup de coeur 2018/2019 (et probablement 2020 aussi).

En tant qu’ancienne bioinformaticienne, des outils et des logiciels pourris et mal codés, j’en ai vu et utilisé. Ici, tout est pensé pour être instinctif et user-friendly. Ainsi, n’importe qui peut se lancer dans son utilisation.

Autre point qui m’avait permis de tester : c’est gratuit. Et, honnêtement, si, à l’avenir, des fonctionnalités payantes étaient ajoutées, je n’hésiterai pas, si elles correspondent à mes besoins. Vous pouvez d’ailleurs les soutenir ici: https://www.writecontrol.fr/page/support-us

Après votre connexion, la page d’accueil regroupe tous vos projets (via les miniatures des couvertures que vous aurez importé) et vous permettra, de modifier le titre/l’image/le résumé de chaque oeuvre. Cela vous donne aussi une vue d’ensemble sur vos projets.

Une fois à l’intérieur, en plus de rédiger votre roman (dispose d’un correcteur orthographique et d’un dictionnaire de synonymes), vous pourrez:

• créer les fiches de vos personnages avec leur photo (pour ne plus jamais rien oublier à leur propos)
• créer des chapitres et des sous chapitres
• voir votre avancement, vous donner des objectifs, lire vos statistiques (nombre de mots, de caractères …)
• préparer les pages annexes du roman : préface, épigraphe, copyright, ISBN etc.
• télécharger votre fichier à différents formats, dont epub et docx (ce qui est pratique pour moi qui ait la manie de sauvegarder tous les fichiers intermédiaires au fil de l’avancement de chaque projet)
• il y a pas mal d’options de mise en page
• un mode « carte mentale » permettant de se créer un petit organigramme pour organiser ses idées
• vous pouvez choisir parmi un choix de layout, pour être plus à l’aise au niveau visuel (d’où le layout foncé dans mon cas)

J’ai vraiment hâte de découvrir les prochaines fonctionalités.

Petite illustration de la page de rédaction, avec le début du chapitre 1 de Combat pour vivre.

Et vous, qu’utilisez-vous lors de la rédaction de vos romans ?

Prenez soin de vous et à bientôt.

Salema

Mai, le mois du SED

Le mois de mai est le mois du Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS awareness month). En tant que zèbre, je me devais de publier un article à ce propos.

Je ne rentrerai pas dans les définitions de base ou dans les descriptions, car des tas de sites expliquent parfaitement la pathologie. Non, ici je vais plus vous parler de faits moins connus et de l’impact de cette pathologie dans la vie de tous les jours.

« Avoir le SED, c’est vivre en permanence le lendemain d’un accident de voiture. »

La première fois que je suis tombée sur cette image, je l’ai trouvée … Beaucoup trop vraie en fait.

Je vais commencer par vous parler d’un élement vital du quotidien … Le sommeil.

Le sommeil

Ahhh, dormir … Pour une partie de la population, il s’agit d’un acte simple à l’effet réparateur. Et puis, il y a l’autre partie de la population … Certains ont des insomnies, d’autres, au contraire, ont des pathologies, handicapantes, liées au trop plein de sommeil. À ce propos, je vous conseille le site de Spoonie Ville.

Pour nous, le sommeil est une sorte d’utopie. On peut mettre des heures à s’endormir voire souffrir d’insomnies. On peut aussi peu/pas ou très mal dormir à cause de la douleur. Et puis, quand au final on s’endort, à notre réveil, on n’est pas totalement reposé. Jamais. Vous savez, cette sensation d’avoir bien dormi et de se réveiller en pleine forme? Moi, je ne sais pas. Je ne sais plus. Et puis parfois, on voudrait continuer à dormir, quitte à passer beaucoup trop de temps dans notre lit, car, quand on dort … On ne ressent pas la douleur. Il faut aussi penser que notre cerveau est en hypervigilance constante à cause de la douleur chronique, ce qui, bien sûr, a une influence sur la capacité d’endormissement.

A pour adrénaline. À cause des fluctuations de l’adrénaline, les patients peuvent avoir des difficultés pour s’endormir ou ressentir de l’anxiété.

En plus de l’endormissement, l’adrénaline a d’autres effets:

Les chercheurs ont trouvé que l’anxiété et les crises de panique sont courants chez les SEDh. Le corps sur réagit aux sources de stress et crée trop d’adrénaline. Les fluctuations d’adrénaline sont parfois confondues avec les variations d’humeur d’un trouble bipolaire. L’anxiété peut être causée par un stress émotionnel, aussi bien que par la douleur ou la fatigue. Il s’agit d’une réaction physique et les thérapies ne sont pas toujours efficaces.

Après le sommeil, la problématique de la fatigue.

La fatigue

Nous souffrons de fatigue chronique qui est aggravée par une intolérance orthostatique (POTS).
Nous sommes épuisés en permanence.

Il y a la fatigue causée par :

• un sommeil non réparateur.
• devoir dépenser beaucoup d’énergie pour des actions simples.
• avoir le cerveau en hypervigilance constante
• supporter une douleur chronique
• devoir se concentrer pour ne pas tomber/gérer son équilibre et sa proprioception

J’avais lu que quelqu’un avait dit que l’on ne connaissait la vraie fatigue que lorsque l’on doit se reposer après avoir pris une douche. Sur le coup, cela m’avait fait beaucoup rire tant c’est véridique. Heureusement, depuis mon déménagement, je dispose d’une baignoire 100% adaptée, qui me permet de m’épuiser et de me blesser beaucoup moins. Je l’adore.

En plus d’être pénible, la fatigue chronique a un côté handicapant que ce soit au niveau social, personnel ou professionnel. Et, plus que l’épuisement, nous avons un autre ennemi : le « brain fog » (je ne sais pas s’il existe une expression dédiée en français). Toujours est-il que ça porte son nom à merveille : on a l’impression, pendant ces phases, que notre cerveau est perdu dans un épais brouillard.

On est atteint de « brain fog » (littéralement cerveau embrumé). C’est en partie causé par le pauvre apport en sang oxygéné dans le cerveau. Cela entraîne des pertes d’attention, des pertes de mémoire, l’impossibilité d’articuler, de la fatigue, de la confusion. Ce n’est pas permanant. On déteste ça.

On perd/inverse des mots (j’ai déjà essayé de continuer la rédaction de mes romans pendant des périodes de brain fog … La relecture est « drôle ») , on oublie ce qu’on a fait ou ce qu’on devait faire. Est-ce que j’ai bu (insérer là une action du quotidien) ?

En plus de la frustration, cela peut conduire à des situations plus embêtantes voire dangereuses:

• brûlures
• coupures
• incapacité de mener à bien des tâches précises
• ne pas se souvenir d’avoir traversé la route / ne pas voir les piétons au volant d’une voiture
• ne plus se souvenir, ponctuellement, du fonctionnement de quelque chose de commun (voiture, clé, four etc)

Brain fog, inattention, oubli, sont tous les trois aggravés par la douleur.

La douleur

Le SED est douloureux en permanence. Vos articulations vous font mal à cause de leur instabilité, instabilité qui créée des micro lésions, des subluxations et une démyélinisation moyenne. Ainsi, vos muscles doivent forcer deux fois plus dur pour compenser. La plupart d’entre nous vivons quotidiennement avec une douleur entre 5 et 10 sur l’échelle de la douleur.

« Je place le SED dans le top 3 ou 4 des problèmes de douleurs les plus sévères. Par exemple, beaucoup de personnes pensent que les douleurs dues aux cancers sont les pires. Pourtant, laissez moi vous dire que beaucoup de patients atteints du SED subissent une douleur qu’aucun patient avec un cancer ne peut imaginer. Ces problèmes de douleurs si sévères sont déroutants et beaucoup de docteurs ont peur de cette maladie et de cette douleur que subit leurs patients.« 
(Ce docteur a commencé par traiter des patients atteints de cancer et est devenu spécialiste des douleurs ne pouvant être soignées.)

Parmi les patients, j’ai souvent vu le message suivant: « si je me réveillais sans avoir mal, je penserais que je suis mort·e ». Je trouve que cela représente bien l’omniprésence de la douleur. Matin, midi, soir. 24h/24, 7j/7 , sans vacances ni jours fériés.

Vivre ainsi, accompagné·e d’une douleur seuil assez élevée est épuisant, irritant voire obsédant. Bien sûr, avec le temps, on s’en accomode et on apprend à composer avec. On utilise des techniques pour ne pas y penser et pour la laisser au second plan. Puis on prend des antalgiques, forts ou très forts car on n’a pas le choix. On avale ceux qu’on supporte et à une dose, parfois pas optimale, car cela risquerait d’affecter l’une des comorbidités associées au SED.

À titre personnel, après bien des années, je trouve que je me suis beaucoup améliorée dans la gestion de la douleur, même si, bien sûr, tout à des limites.

Parce que parfois, rien ne fonctionne. Parce que parfois, il faut juste attendre. Alors n’oubliez pas que si un·e patient·e avec un SED vient à l’hôpital à cause de douleurs insupportables, c’est qu’elles le sont. Vraiment. N’oubliez pas non plus, que trop réglementer des catégories d’antalgiques peut avoir des conséquences terribles. Aux USA, la « crise des opiacés » a conduit des patients au suicide. Ils ne sont pas morts à cause du manque, ils voulaient juste que ça s’arrête. Ils voulaient juste arrêter d’avoir aussi mal, eux qui n’avaient plus accès à leurs médicaments.

Il existe aussi différents types de douleurs, en fonction de la sensation qu’elle procure. Dans mon top des plus désagréables (pour rester polie):

• continuer à marcher sur une hanche subluxée/luxée
• le fameux glissement des côtes (oui, tousser, éternuer ou bouger dans notre lit peut nous causer du soucis)
• Et, les douleurs aux côtes:

Nous sommes sujets à des « fausses crises cardiaques », appelées costochondrites. C’est une inflammation du cartilage des côtes. Vous avez l’impression qu’un éléphant vous écrase la cage thoracique. La 1ere fois c’est très effrayant, puis, plus tellement par la suite.

Après les douleurs, je vais vous conter quelques autres faits propre au SED.

Anecdotes / faits divers

Parce qu’affecter le sommeil ça ne suffisait pas, tout le système digestif est concerné (avec le temps, j’ai même appris à distinguer mes crises de Crohn de celles causées par le SED ah ah), mais, à mes yeux, l’un des plus gros problèmes est la gastroparésie et les troubles liés à l’estomac. Avoir faim et ne pouvoir rien faire rentrer dans son estomac car il est trop douloureux et/ou car il a refusé de se vider est une sensation que je ne souhaite à personne. Appréhender de manger car on sait la douleur qui va arriver derrière est compliqué psychologiquement. Et comme souvent, nous avons aussi un certain nombre d’allergies … On mange ce que l’on peut quand on peut. Ce n’est peut-être pas toujours très équilibré, voir pas du tout, mais l’essentiel reste d’emmagasiner de l’énergie et de parvenir à maintenir un poids assez stable. (Et de penser à surveiller les éventuelles carences)

Lors d’hospitalisations ou de consultation, il y a des conditions particulières de prise en charge (matelas, manipulation, taille du catheter …), souvent inconnus du personnel. Par exemple, sur mon ordonnance de kiné, est indiqué « pas de manipulation, surtout pas au cou +++, risque vasculaire » . Nous sommes des patients fragiles, il faut donc prendre garde à ce que l’on ne vous fasse pas n’importe quoi.

Nous avons tout un tas d’orthèse/attelle/vêtemens compressifs/accessoires médicaux ou ergonomiques pour nous aider au quotidien.

Notre proprioception et notre équilibre sont plus que douteux. Vous voulez boire ? Pourquoi ne pas vous en renverser dessus et/ou vous cogner le verre dans les dents? Vous avez vu ce mur? Pourquoi ne pas vous en prendre le coin ?

Le SED possède tellement de symptômes divers et variés et de comorbidités associées, que je ne peux vous parler de tout. Dîtes vous simplement que ce n’est pas juste « être souple ». Et même s’il appartient aux handicaps invisibles (avec tous les désavantages vis à vis des autres), les patients ont des cannes ou des fauteuils roulants (et peuvent marcher) de façon ponctuelle ou non. Ils ont le droit de posséder leur carte de stationnement handicapé et de passer aux caisses prioritaires.

Un beau maquillage peut cacher un handicap. Tout comme une jolie tenue ou un sourire.

J’espère que cet article, en l’honneur du mois du SED vous aura intéressé. Et n’hésitez pas à poser des questions ou à partager.

Prenez soin de vous et à bientôt pour un nouvel article lié à l’écriture !

Salema